Jitka Čvančarová: Neumím se nečinně dívat na bezmoc

| Autor: did (Sedmička) | Rubrika: Celebrity

Občanské sdružení, které zapojuje lidi se vzácnou vrozenou vadou kůže epidermolysis bullosa (EB) do aktivního života, to je DebRA ČR. A svou tvář jí propůjčila herečka Jitka Čvančarová...



Epidermolysis bullosa (EB) je velice vzácné genetické onemocnění,
kterým trpí v Evropě zhruba 30 000 pacientů, v ČR pak kolem 120 lidí. S EB se člověk narodí, a protože se jedná o genetickou vadu (způsobenou mutací asi 13 genů), není možné v současné době EB úspěšně léčit. Uplatňují se proto různé ošetřovací metody a techniky, které mají význam preventivní i terapeutický. U nás je přesná diagnostika prováděna pouze v klinickém
EB Centru v Brně.

Kdy jste se vy osobně poprvé setkala s nemocí motýlích křídel?

Dozvěděla jsem se o nemoci EB (epidermolysis bullosa congenita) od dvou vážených a velmi inspirativních dam – prim. MUDr. Hany Bučkové, Ph.D. a Bc. Magdy Hrudkové, které také mimo jiné založily DebRA ČR.

Proč jste se rozhodla podporovat právě tuto málo známou nemoc?

Protože nevlastním lhostejnost, neumím se nečinně dívat na bezmoc, nehodlám akceptovat nespravedlnost. A protože DebRA funguje tak, jak jedině možně má charitativní organizace fungovat.

Mohla byste popsat čtenářům, jak se projevuje tato velmi vzácná kožní vada?

Je to vrozené, genové onemocnění kůže, v současné době bohužel nevyléčitelné, v těžké formě smrtelné. Říká se jí nemoc motýlích křídel, tak jemná a zranitelná je pokožka pacientů. Těmi jsou převážně děti a neznají chvíli bez bolesti. Jejich kůže je opravdu extrémně zranitelná a křehká.



Život lidí s touto nemocí není lehký, v čem jim pomáháte právě vy?

Otevírám zavřené dveře, šířím informace, burcuji lhostejné, organizuji informativní kampaně, pomáhám shánět finance pro pacienty a jejich potřeby,
jsem jim nablízku…

Nadaci DebRA podporujete už šest let, v roce 2010 jste založila vlastní dobročinný projekt 12plus12, čím se zabývá?

V prvé řadě plní funkci osvětové informativní kampaně formou výstavy tematických fotografií, které jsou součástí charitativního kalendáře, jehož
výtěžek jde 100% na potřeby pacientů. Projekt sdružuje významné osobnosti, které oslovují svou pouhou existencí.

Měla jste možnost vyslechnout příběhy lidí, kteří touto nemocí trpí, jak na vás působily?

Jsou to příběhy, které bez pohnutí ani nedokážete vyslyšet do konce. Je neuvěřitelné, kolik nekonečných útrap někteří lidé překonají a přitom mají stále sílu na úsměv a na radost z maličkostí.

Co vás na této práci naopak těší?

Jakýkoli sebemenší krok vpřed, jakýkoli malý úspěch, jakákoli nová naděje.

Foto: Profimedia.cz




ČTĚTE TAKÉ:
Olga Matušková: Walda byl jediná láska mého života





ČTĚTE TAKÉ:
Svatební šaty vévodkyně Catherine pomohly vydělat 10 milionů liber

Další články z rubriky

Adina Mandlová: První manžel spáchal sebevraždu, poslední byl gay

Adina Mandlová: První manžel spáchal sebevraždu, poslední byl gay

Dnes | Adina Mandlová byla bezesporu jednou z největších hvězd první republiky. Patřila k nejlepším…

Slavné ženy a jejich záliby: Čím se krásky baví ve volném čase?

Slavné ženy a jejich záliby: Čím se krásky baví ve volném čase?

Včera | I když jsou slavné herečky a modelky neustále velmi vytížené, občas si ve svém nabitém programu…

Knihovnice Eva Drahošová: Jaká by byla jako první dáma?

Knihovnice Eva Drahošová: Jaká by byla jako první dáma?

Včera | 2 | Povolání knihovnice není chotím prezidentů vzdálené. Například jí byla i Laura Bushová, manželka…

Bude první dámou zas Ivana Zemanová? Nenápadná žena, která umí střílet

Bude první dámou zas Ivana Zemanová? Nenápadná žena, která umí střílet

16. 1. | 6 | Dokázala byste říct pět věcí o Ivaně Zemanové? Kromě toho, že má dceru Kateřinu a původně dělala…