Již pět let ve spolupráci se svou patronkou herečkou Jitkou Čvančarovou informuje DEBRA ČR o tom, jaký je život s nemocí motýlích křídel. Z důvodu nevědomosti a neinformovanosti dokáží lidé pacientům s EB velice ublížit. Posláním celé kampaně je představit pacienty s EB jako lidi, kteří zaslouží úctu a respekt, jako kdokoli jiný. Bezpodmínečné přijetí pacientů a jejich začlenění do společnosti má prokazatelně pozitivní vliv nejen na ně, ale i na všechny ostatní.
Nová výstava, kterou bude DEBRA ČR zahajovat v brněnské dětské nemocnici na konci února, představuje 13 pacientů s EB od batolete až po rodiče malých dětí. Život s EB není nikdy stejný, lidé s EB nejsou stejní. Nést svůj osud a vypořádat se s ním umí každý po svém. Je zde však společný jmenovatel – partner, blízký člověk, který tu vždy byl, je a bude. Někdo o koho se mohou pacienti bez obav opřít. S kým jdou ruku v ruce, den za dnem.
Autorem portrétů, které tvoří jedinečnou výstavu, je skvělý český fotograf a kreativec Jiří Langpaul. S EB se Jiří seznámil náhodou a rozhodl se pacienty portrétovat. „Tato výstava je o pacientech a “jejich” lidech. Nic víc. EB je strašná, leč skutečná nemoc, kterou trpí opravdoví lidé. Chtěli jsme zachytit důležitý kousek jejich životního příběhu - tím je jejich vztah s člověkem/partnerem, díky kterému se jim lépe daří překonávat svůj osud.“
Výstava bude zahájena v Brně
Fotografie jsou neobvykle vyhotovené na speciálním plátně z obvazů. Obvaz je pro pacienty druhá kůže. Stal se nedílnou součástí jejich životů a v podstatě není možné si život s EB představit bez obvazových a ošetřovacích materiálů. Ty mají dvojí efekt – hojí zraněnou kůži, ale zároveň tu zdravou chrání před poraněním. Autor fotografií i způsobu reprodukce Jiří Langpaul dodává:
„Uvědomil jsem si, že obvazy jsou v podstatě štítem pacientů, do té doby jsem je vnímal pouze jako symbol této nemoci. Položili jsme si tedy otázku, zda je možné udělat z obvazů médium. Nechali jsme tedy zhotovit speciální plátna. Ta jsou poskládána z pásů obvazů a na ně jsme pak provedli tisky.“ Unikátní technika je naprosto originální a prvotní inspirací pro použití obvazů jako média bylo Turínské plátno.
Výstava bude od konce února putovat po celé ČR. Její zahájení proběhne v kolébce péče o pacienty s EB – v Teyschlově hale v Dětské nemocnice Fakultní nemocnice Brno. Zahájení se zúčastní významní hosté a proběhne ve čtvrtek 26. února ve 14 hodin.