Kadlo, mě na podobné problémy se synem doporučila léčitelka mateří kašičku. Mému bráchovi to kdysi moc pomohlo, tak to zkoušíme. Koupí se dneska i v tabletkách v lékárně.
Mam Narkolepsii je mi po padesátce.Pěkně mi v životě zavařila.Užívam léky,vyhovím si, přesto kvalita mého života je hodně ovlivněna chorobou.Dokud to šlo, dost jsem sportovala, bojuji od 19 let s obezitou,dokážu být k sobě tvrdá,ale mírná nadváha se mění v obezitu.Choroba mně donutila k izolaci, k samotě, mam jen pár bezva kamarádek, které zase já podržim nad vodou.Dnes jsem díky Narkolepsii po infarktu a po by passu.Vychovala jsem dva bezvadný syny, jsem rozvedená.Podmínky života Nás nejsou v naší společnosti ideální, ale stále se mění k lepšímu.Díky osvětě pár špičkových odborníků,už nacházíme pomalu svoje místečko ve společnosti. Už se o nás ví, že naše potíže nejsou vidět,ani nebolí.Záchvaty se odehrávají potichu a ve stavu,podobném spánku. Jde o Apnoe,spánkovou obrnu, hypnagogické hal. a Kataplexie.Vyrovnat se se všim ,to spotřebuje hodně energie a vnitřní síly.Kdybych byla zdravá, věnovala bych tu sílu do práce,do studia,do sebezdokonalování.Byla bych jistě potřebnější,než teď.Ale přesto, že mi Nark.znemožnila pracovat jako ženská sestra,což mám vystudováno,rekvalifikovala jsem se a řadu let jsem pracovala jako masér, saunér.Také mi to přineslo uspokojení.Je to boj a já držím palce a moc fandím všem, kdo ví, o čem píšu.Všechny ostatní prosím, aby byli chápaví k našim divným potřebám.Naše choroba nás někdy trochu mění ve smyslu že se nemůžeme zařadit,že nemůžeme zdravě soutěžit, že míváme jiné životní tempo,že můžeme být i nedochvilní,pomalí.Následkem toho všeho je, že můžeme mít i jiný žebříček hodnot.Nebo jsme díky ranám,které život dává každý den,snad moudřejší, chápavěší?Nemění se naše inteligence.Já jsem byla vlastně nucená maskovat své příznaky.Když jsem je chtěla přiznat, málokdo mně věřil.A když Vám nikdo nevěří, že trpíte, nezbývá nic jiného, než hrát, že Vám nic není. To je bohužel nemoc naší společnosti.Stejně příjde ale chvíle, kdy to skrýt nemůžete....Marie
Jinak z mé osobní zkušenosti vyplývá právý opak než jak je metoda léčby posuzována. Podle všeho jde o genetický problém (věděcky doložený fakt), kdy jde pouze o jakési dispozice této nemoci. V prvé řadě se pokuste podívat kdo touto nemocí trpí. Nejsou to jen děti, ale hlavně dospělí a lidé kolem třiceti a více. Zpouštěcím faktem je zde bezesporu stres. Už od školy, či dokonce školky. Vše začíná od nepěkné zacházení soudrušek učitelek až po neznalost této choroby a pochopení jí v zaměstnání. Je jasné že narkoleptici jsou pomalejší, ale díky nižšímu IQ v závislosti na rychlosti synaptických spojů dokáží věci vyhodnocovat jinak. Je hloupost uvádět inteligenci v IQ, protože to je jen součást mozaiky a schopností člověka. Dále bychom se měli zaměřit na věc čím jsou rodiče a prorodič takto postižených dětí (zdali pracovali ve stresu, či na směnný provoz). Zase je vědecky dokázáno že určité genetické chybičky našich babiček a dědečků můžou mít vliv i na nás. Vzpomeňme na druhou světovou válku, apod. Dále jak jsem již zmínil začněte u sebe. Pracujete na smenný provoz ? Jste vystavováni stresu, kdo dnes není zvlášť za této nestabilní politické situace. To vše se projevilo - či projeví na Vašich dětech. Jak z toho ven ? Vyhýbat se ztresu, což je téměř nemožné, ale alespoň to zkusit. Zkusit psychowalkmany, nemají vedlejší účinky a poměrně dobře zabírají. Když už trpíte touto chorobou (její lehčí fází) snažit se nepopírat stavy náhlého spánku medikamentózní léčbou, ale poprosit lékaře o tablety na spaní, tak abyste se mohli v noci dokonale hluboce vyspat. Narkoleptici sice spí všude, ale nespí moc dobře v noci (plytký spánek) což se samozřejmě projeví i ve dne. Dále pokusit se od svých lékařů získat něco co obsahuje melatonin (kombinaci melatoninu a léku na spaní dobře prokonzultovat se svým neurologickým lékařem )apod. Možností je mnoho. Samozřejmě bych si přál abych tuto nemoc nemusel tajit např. při pracovních pohovorech apod., přál bych si větší informovanost lidí o této chorobě. Pokud někdo pomůže v rámci nějakého združení budu velice nadšený. Pokud chcete jakkoliv reagovat na můj příspěvek kontaktujte mě prosím na email m_prymus@centrum.cz
@Marty: O tom, z jaké příčiny má pacient tuto chorobu, může polemizovat pouze odborník. Pouze odborník , opravdový, vědec může hodnotit důvody . Inteligenci a slovo k ní , může dát opět jen odborník. My pacienti můžeme pouze přesně popsat příznaky a i to někomu dělá potíže. Proto jsem přesvědčena o tom, že pouze neurolog , který sbírá zkušenosti celé roky, má právo hodnotit, působení zvolené terapie a stavu pacienta.a sám pacient k tomu může sdělit svoje úvahy. Jsem svědkem častého nesprávného hodnocení stavu laikem. Z toho jde až hrůza. Ke slovu se nemohou v tomto problému a k hodnocení nemoci, vyjadřovat laici. Toto vyjadřování chorobu často buď nesprávně popíše, buď to potíže paušalizuje, podhodnocuje, udělá z pacienta simulanta, nebo to zase nafoukne tak, že posluchač neví, koho má před sebou.Vznikají tak drby , netolerance okolí, pošpinění pověsti,potažmo samota atd.....Naslouchejme proto těm, kdo o problemu píší vědecké pojednání, odůvodněné pravdivými , dokazatelnými výroky. ...Nevěřme drbům hloupých tetek a strejdů, kteří vypouštějí do světa nesmyslné lži a pomluvy. Před takovými lidmi prchejme pryč. Znám to bohužel z osobního života....Držme se. M.
Ahoj Kadlo, já jsem člověk který má mírnější formu narkolepsie. Hyperaktivitou jsem prošel taky, ale prý je to normální stav u narkolespsie. Mě šlo učení vcelku dobře, základka s vyznamenáním, a střední se nějaká ta troječka našla..., nicméně si nemyslím ýe bych byl o něco horší než ostatní. Po škole jsem nastoupil do zaměstnání a po dopravní nehodě mi zjistili narkolepsii. O co horší, lékaři a to ani ti v krajské nemocnici v Ostravě mi nebyli schopni ani ochotni pomoci. Medikamentozní léčba moc nezabrala, tak jsem jí vysadil. Našel jsem spoustu informací na internetu a v knihách všeho druhu, dnes o té nemoci vím více než lékaři. Osobně mi pomohl psychowalkman, ovšem ten je u malých dětí neúčiný, alespoň se to tvrdí. Dále jsem začal více cvičit a dopřál si dostatek spánku. Neříkám že je to ideální, ale alespoň stejně tak účinn jako medikamentózní léčba.
Souhlasim s Vami. Deti uz mam dospele, dceri je pres 30 a synovi bylo 25.Bydleli jsme v Praze 2 a syn chodil do skoly Na Mirovym namesti.Syn se sice soustredil, ale vse mu trosku dele trvalo. Ucitelka mi navrhla,ze ho chteji preradit do jine pomalejsi tridy,ci skoly,uz se presne nepamatuji. Byla jsem dost nastvana a rezolutne to odmitla, aby ho davali do tridy s problemovymi cikanskymi detmi. Syn byl velmi citlivy a psychicky by to odnesl.Asi v polovine 2 tridy se srovnal a pak studoval cele roky s vyznamenanim. Zejmena vynikal v matematice a tech.predmetech, ale cestinu mel tez vybornou. Po zakladce vystudoval prumyslovku a pak jeste Stredni skolu v USA se samymi "A" (nejlepsi). Pote dal studoval VS elektrotechniku bez problemu. Dnes mu bohuzel skolu v CR neuznali. Chci rici, ze se rodice nemaji dat a pokud se nejedna vylozene o defektni dite, tak nedovolit ucitelum s detmi manipulovat.Kdovi, jak by to kluka poznamenalo, kdybych nebyla energicka. Je to velmi chtry a nadany kluk, jen byl prvni rok pomalejsi. Dcera byla velmi rychla a bystra hned, ale zato s pribyvajicimi lety se to horsilo a byla jsem rada,ze dodelala ekonomku. Ale byla to fuska pro ni i pro mne.Chodila do Resslovky a uroven ucitelek byla hrozna. Do hodin chodily poslednich 5-10 minut se zapsat ani je neucily. nejhorsi byly jazyky. Ty kantorky neucily vubec a matematika tez. Tu latku je treba vysvetlit.Nevim jak dnes, ale v tech osmdesatych letech to byla hruza clovek se ani nemohl moc ozvat, aby se detem jeste nemstily.Ja kdyz jsem chodila do skoly, bylo hodne ucitelu a ti se vice soustredili na vyuku zaku a venovali se sve profesi.Zenske maji sve rodiny,problemy,nemocne deti, atd. a vse se pak odrazi v jejich praci a doplaceji na to zaci.Kadlo, asi je ten kantor nezaujme,ci si neumi udelat ve tride poradek. Nevim.Nektery kantor to dokaze, ale ucitelky moc ne, ty jen jeci a jsou mnohdy zakum pro smich a neziskaji si tim respekt. Kadlo, tez je mozna dobre se poradit s psychologem.
kadlo,to je bolest naseho skolstvi (o jinych zemich nemohu soudit).Jak se nekdo trochu lisi,dostava za to spravedlivy trest.Deti se zhorsenou schopnosti soustredeni jsou ve skole stresovany,namisto aby k nim pedagog pristupoval s trochou ohledu.Oni si pak mysli,ze delaji vsechno spatne a budto jsou zakriknute nebo naopak agresivni a uz se s nimi veze.Nekteri ucitele by meli dostat zakaz vykonavat sve povolani.Sama deti nemam,ale vzpominam si na sve detstvi a vim,ze se v tomto ohledu od te doby moc nezmenilo.Moc Tobe i Tvym detem fandim - nenechte se znicit lidskou pitomosti.
Vzhledem k tomu, ze mam dve hyperaktivni deti s lehkou mozkovou disfunkci, ktere maji potize se soustredenim a zapamatovanim (a jinak jsou to nesmirne chytre deti), uvitala bych nejaky preparat, ktery by jim pomohl. Takhle totiz trpi (hlavne ve skole) za neco, za co naprosto nemohou a co nemohou ovlivnit. Pry z toho vyrostou, ale ty horsi znamky za nedavani pozor ve skole a za horsi pamet a tudiz i horsi vychozi podminky pro event. studium na stredni skole jim nikdo neodpare.
@kadla: Ale vraťme se k puvodnímu tematu, Narolepsie a jeji lečba.Jistě, fandim alternetivni medicině, vymoženostem techniky, psychovolkmeny, mateří kašičky.....Ale existuje forma teto choroby, na kterou jsou všechny tyto metody krátké.Následkem Narkolepsie, kterou neovlivní ani změna životospravy, ani bylinky, ani psychowolkmeny o tom je řeč. Jistě , je to jako většina chorob, geneticka zaležitost, ale potom musi nastoupit někdo, odborník, ktery toto studuje cele roky, ktery po světě nasbíral informace, zkušenosti, znalosti . Ten, kdo dokaže vyhodnotit stupeň nemoci, umi porovnavat, vyhodnocovat, zkratka pomoci a podstatně zlepšit uroveň stavajiciho života. O to jde.Takovy expert vi kdy je nutno pomoci a to pouze jde li opravdu o zachranu lidskeho života a pokud jde o pomoc pacientovi, potažmo celemu jeho okolí. Nastupuji leky. Na zmirnění všech nežádoucích přiznaků. Toto je dnes , zatím jediná schůdná cesta ke kvalitnímu životu. Jsem toho důkazem. Poněkolika letech nelidského utrpení, jsem tehdy objevila pro mně záchranu, spankovou poradnu, s laboratoří, s lidmi, kteří obětují cely svůj život pravě Narkolepsii. To bylo před 30ti lety.Poznala jsem osobně p. prof. Bedřicha Rotha. Podle mojeho dopisu ihned poznal, co mi je. Po jeho smrti v r. 1989, přebral tuto poradnu pan Prof. Dr. K. Šonka a jeho cely tym. Tito lide , P. Prof. Soňa Nevšímalová, , to jsou odborníci , kteří dnes dokáží podat pomocnou ruku a zajistit pacientům poměrně daleko kvalitnější život, tím , že pomohou k lepší kondici např matce od dvou dětí, zachrání prakticky celou rodinu. Je smutné, když o každou novinku, kterou pracně získají díky vědeckemu přístupu a spolupráci s lekaři ze všech zemí ,musí pracně zavádět do praxe s velikymi potížemi. Oni překonávají hromady zbytečných zdejších překážek. Přesto za posledních 30let udělali úžasný pokrok v léčbě příznaků této nemoci. Nechci přát nikomu nic špatného. Ale myslím, že pár dní s Narkolepsií by si mohli vyzkoušet Ti, co zbytečně stojí a brzdí zavedení všech moderních metod, pod vedenim našich vědeckých expertů. Dejme jim zelenou ať mohou pomoci lidem. Narkolepsie zkracuje životy lidí.Odstranění a pomoc je pouze od několika houževnatých odborníků. Dejme jim volnou ruku a buďme rádi, že jsou tady pro nás....A těm, kdo odsuzují,spavé samotářské Narkoleptiky, Ti, kdo mají vůči nám předsudky, nerozumí našemu problému, nehodnoťte nás, netrestejte nás.Jedinou pomoc , co potřebujeme, dostat se na odborné pracoviště, kde nám mohou pomoci. Může se stát, že abychom splnili veškeré závazky ke společnosti a ke svým blízkým, tak to organizmus nevydrží. Umíráme často na infarkty. Nezvládáme šílené dlouhodobé zatížení. Máme často pocit, že jsme zklamali.Není vyjímka,že organizmus nevydrží dnešní pracovní tempo. Následky jsou fatální.......
Potvrďte prosím přezdívku, kterou jsme náhodně vygenerovali, nebo si zvolte jinou. Zajistí, že váš profil bude unikátní.
Tato přezdívka je už obsazená, zvolte prosím jinou.