Magda (29): Roztroušená skleróza mi vzala hodně, ale nevzdám to bez boje!

| Autor: redakce | Rubrika: Zdraví

Rozhovor s Magdalenou Sedláčkovou, krásnou mladou dámou, jsem dělala po emailu. Nikdy jsme se zatím nepotkaly osobně, přesto vím od kamarádů, že je to krásná mladá dáma – a to nejen navenek, ale především uvnitř.

Magda (29): Roztroušená skleróza mi vzala hodně, ale nevzdám to bez boje!

Magda byla veselé, aktivní a šťastné dítě, plné různorodých zájmů a aktivit. Hrála na piano, krasobruslila, tancovala, milovala a dodnes miluje vše, co se dá s hudbou a tancem spojit. V devíti letech se jí však do života začala pomalu vkrádat nemoc, které bohužel už nikdy neuteče – roztroušená skleróza, neboli Ereska, jak ji pacienti a zainteresovaní lidé slangově nazývají.

Zezačátku jí nepochopitelně tuhly prsty na rukou při hraní na piano a pokud seděla hodně dlouho, měla ztuhlé i nohy. K tomu se přidávalo točení hlavy a ztráta rovnováhy, postupem času se začal zhoršovat i zrak. Do nemocnice se ovšem dostala až po dvou letech - takzvané ataky přicházely stále častěji, byla však malé dítě, proto jí hned po diagnostice nemohly být nasazeny léky, které již tou dobou existovaly.

Tím si také částečně vysvětluje zhoršování svého stavu. Později už se k lékům přejít mohlo, ty však nezabíraly a Magda musela podstoupit transplantaci kmenových buňěk. Po silné chemoterapii, kdy sama říká, že jí nevypadaly snad jen zuby, vysvitla naděje. A naděje je něco, co člověka dokáže hodně povzbudit, proto Magda statečně snášela léčbu a spolu s rodinou a kamarády doufali, že se Ereska na nějakou dobu alespoň stáhne, když už úplně nezmizí.
Bohužel efekt zákroku netrval dlouho, po půl roce a po prodělané chřipce začala znovu útočit.

Přes veškeré omezení vystudovala gymnázium, po němž se rozhodla pro obor Právo a podnikání na vysoké škole v Karlových Varech. Získala bakalářský titul a magisterské studium zakončila na Metropolitní univerzitě v Praze.

Dnes je Majdě 29 let a když jsem se jí ptala, jak se s nemocí vyrovnává a zda je vůbec možné se s ní smířit, razantně odpověděla, že se nevyrovnala a nikdy nevyrovná! Což ale neznamená, že se vzdá a nebude bojovat. Nemoc jí vzala hodně, ale bere ji jako velkou výzvu do života a musela by se stydět, kdyby to vzdala bez boje. Snaží se ze všeho brát to pozitivní, je ráda za nové kamarády, které díky nemoci poznala, za nové zkušenosti, které ji posílily a stále posilují.

Má optimistickou a veselou povahu, což je pro ni velká výhoda, ale nenechte se mýlit – také mívala splíny a při pomyšlení na tu beznaděj jí nebylo do zpěvu, ale vždy se tomu dokázala postavit a s mírnou pomocí antidepresiv hodlá Eresce čelit dál. Budoucnost nevidí černě, jak by se mohlo zdát. Z každého, byť sebemenšího úspěchu má až dětinskou radost, svůj život žije naplno.

Je jednou ze zakladatelek neziskové organizace SKLÁDEJ o.p.s. (díky které jsem jí mohla “poznat”), jejímž posláním je pomáhat lidem s roztroušenou sklerózou žít kvalitní a důstojný život a propojovat svět nemocných se světem zdravých.

Všem, kterým byla diagnostikována tato nemoc, by chtěla vzkázat, že není nic individuálnějšího než Ereska, nenaleznete dva stejné případy a to může paradoxně dávat naděj novým pacientům – Ereska nemusí nutně znamenat vozík ani nic horšího. Nevíme, co bude dál, proto můžeme doufat, že to bude pozitivní. Existuje i spousta léků, které umí nemoc pozastavit, a proč nevěřit, že brzy přijde i ten, který ji dokáže vyléčit!

Co je roztroušená skleróza?

Chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, které vede jak k demyelinizaci nervových vláken (rozpad myelinové pochvy, neboli obalu výběžku buněčného těla), tak k jejich přímé ztrátě. RS tudíž negativně ovlivňuje schopnost nervových buněk v mozku a míše spolu vzájemně komunikovat. Jedná se o autoimunitní onemocnění a v důsledku znamená, že dlouhé neuronové výběžky nejsou schopny účinně přenášet nervové vzruchy. Slovo “roztroušená” pak naznačuje, že nemoc může vytvořit více ložisek.

Příčina vzniku onemocnění není doposud známá, podílí se na ní však vlivy vnější i vnitřní.

Typicky se projevuje zpočátku v atakách, při kterých dochází k akutnímu rozvoji neurologických příznaků, a remisích, kdy je vedení nervovým vláknem částečně obnoveno a klinické projevy se zmírňují. Později přechází do chronické fáze, kdy příznaky způsobené úbytkem nervových vláken přetrvávají.

Samotné příznaky jsou různorodé, záleží na postižení konkrétní dráhy, ale často se projevují poruchami rovnováhy, zraku (zamlžené vidění, výpadky zorného pole až úplná ztráta zraku), závratěmi, zvýšenou únavou, tuhnutím a neobratností končetin, ale i poruchami polykání, řeči, depresemi či epileptickými záchvaty.

To může pochopitelně vést k sociálním a psychologickým problémům v životě nemocného, proto je vzhledem k této různorodosti potřeba komplexní léčba. Co nejrychleji by se měla zahájit medikamentózní léčba ve snaze zabránit nezvratným škodám na nervovém systému, při akutních atacích se často podávají steroidní hormony a u maligního průběhu nemoci se přistupuje k autologní transplantaci kostní dřeně. Velice důležitý je i včasný začátek rehabilitace.

Roztroušená skleróza postihuje především mladší dospělé (18-40 let), ale může se projevit již v dětství, nebo naopak ve vyšším věku. Poměr pacientů ženského a mužského pohlaví činí 2:1.

Celosvětově je odhadováno více než 2,5 miliónu nemocných, v České Republice při posledním sčítání až 19 tisíc pacientů, z čehož valná většia je právě ve věku od počátku dospělosti do 40 let.

(zdroj : internet a NF Impuls)

SKLÁDEJ o.p.s.

Myšlenka založit obecně prospěšnou společnost SKLÁDEJ vznikla spontánně, ale s jasným cílem a vizí v průběhu realizace charitativního kalendáře, kterým chtěla Magda Sedláčková pomoci nejen lidem s roztroušenou sklerózou, ale i Domovu sv. Josefa v Žíreči, pro který byl určen výtěžek z prodeje.

Naše setkání s lidmi v rámci focení kalendáře v nás vzbudilo přesvědčení pomáhat dál různými projekty zaměřenými především na konkrétní lidi s RS, jejich potřeby a sny.

Tip: Benefiční koncert pro lidi s roztroušenou sklerózou

28. 5. 2014 18:00–21:00

Campanulla /garden/ + sala terrena,
Velkopřevorské náměstí 485/4 , Praha-Malá Strana

Vstupné 250 Kč, osoby do 120 cm a vojsko zdarma

Dražba tenisové rakety Lucie Hradecké pro Laďku Pořízkovou, tenistku na vozíku

Vystoupí: Dan Bárta, Ivana Jirešová,
Matěj Ruppert, Rybičky 48,
Ondřej Ruml, Timudej,
Pavlína Senić, Vojta Lavička,
Karolína Kamberská, atd.

Moderují: Roman Vojtek a Renata Kasalová

Další články z rubriky

Jak na dokonalé ruce v zimě? Mažte je čtyřikrát denně!

Jak na dokonalé ruce v zimě? Mažte je čtyřikrát denně!

5. 12. | Mrazíky jsou tu a vlezlá zima dokáže na našem těle napáchat zlo. Trpí zejména pokožka a nejvíce ta,…

5 největších mýtů o liposukci: Čemu se vyhnout a komu neprospěje?

5 největších mýtů o liposukci: Čemu se vyhnout a komu neprospěje?

3. 12. | Reklama je mocným lákadlem, zvláště co se týče hubnutí v oblasti kritických partií. Chcete-li se…

Vánoční vzkaz pro muže: Jak se trefit s dárky a co nikdy nekoupit!

Vánoční vzkaz pro muže: Jak se trefit s dárky a co nikdy nekoupit!

3. 12. | Muži vědí, že máme rády kosmetiku a parfémy, jenže většinou naprosto netuší, co přesně z toho nám…

Pozor! 7 věcí, které se vám nehty pokouší říct o vašem zdraví

Pozor! 7 věcí, které se vám nehty pokouší říct o vašem zdraví

30. 11. | Všechny se snažíme mít ruce krásné, upravené, s dobrou manikúrou. Jenže daleko důležitější než…