Poruchu krvetvorby máme v rodě. Teď ji zdědilo i mé dítě. Učím se s tím žít!

| Autor: redakce | Rubrika: Zdraví

Věděla, jak je porucha krvetvorby závažná choroba. Pronásleduje její rodinu jako prokletí. Nedokázala si však představit, jaké to je, když hemofilíí trpí vlastní dítě...

Moje maminka je ze tří sourozenců, její starší bratr byl hemofilik, mladší je zdráv, ona je přenašečka. Strejda Julo byl vždy optimistický a úžasný člověk, když jsem byla malá, jeho nemoc jsem nijak nevnímala, byl to prostě ten super strejda. Později jsem si již více všímala, co pro něj onemocnění znamená, jak je jeho život komplikovaný, jak obtížné je pro něj třeba jen jít k zubaři, “ vzpomíná Jana.

Jana Veseláková věděla už od puberty, že je přenašečkou hemofilie. Když poprvé zjistila, že je těhotná, měla velké obavy. Naštěstí se Janě a jejímu manželovi se v lednu 2012 narodil zdravý syn Jonáš.

Zanedlouho lékař paní Janě potvrdil i druhé těhotenství, z testů zjistili, že čeká hemofilika.

Těhotenství dále probíhalo normálně jako s předchozím synem, Jana se cítila dobře, proto se také rozhodla pro přirozený porod, nejméně traumatizující pro dítě i matku. Překvapily ji však negativní reakce, se kterými se setkala v širším týmu lékařů v porodnici, kam docházela do poradny pro těhotné:

„Lékař v rizikové poradně začal hned mluvit o porodu císařským řezem, který jsem si ale nepřála. Navíc jsem si od personálu vyslechla několik poznámek ohledně mého rozhodnutí malého hemofilika donosit, což mne (v dnešní době!) překvapilo.“

Pak přišel porod, paní Jana si přeci jen vydobyla ten přirozený: „Porod hemofilika byl odlišný především v tom, že byli všichni lékaři opravdu hodně nervózní. V ČR se rodí asi tak 4 hemofilici ročně (o kterých se to ví již v době porodu), tzn., že zkušenosti jsou v tomto ohledu u většiny lékařů (mimo hlavní hemofilická centra) téměř nulové.“

Výsledky testů z pupečníkové krve po porodu prokázaly, že mladší syn paní Jany trpí nejtěžší formou hemofilie A.

Tomáška pak přemístili na novorozeneckou JIP kvůli přechodně zrychlenému dýchání, kam ale mne přestěhovat nemohli, protože zde nebylo místo. Nastaly asi nejhorší dva dny v mém životě, kdy jsem syna viděla vždy jen při kojení.

Po několika dnech už mohla být Jana se svým synem na JIP jako doprovod, přišly ale komplikace s kojením, které přikládala právě stresu z odloučení matky od novorozeného dítěte.

Péče o miminko s hemofilií se nijak neliší od té klasické. Je potřeba dbát zvýšené opatrnosti, aby se dítě neporanilo a nezpůsobilo si tím krvácení (vnitřní i vnější).

Když je hemofilik už větší, je důležité ho předčasně neposazovat nebo nevodit za ruce, to může napáchat více škod než užitku,“ vysvětluje Jana.

Zároveň bylo nutné přizpůsobit i domov hemofilika tak, aby se stal co nejvíce bezpečným. Nejtěžší je zabránit sourozeneckým šarvátkám, obzvláště když se jedná o kluky. Jonáš musel pochopit, že nesmí mladšímu bratrovi ubližovat. I když se ale snažíte sebevíce a jste sebeopatrnější, nelze ovlivnit vše. U těžké formy hemofilie se vyskytují i krvácení spontánní.

I když hrozba toho, že se něco přihodí, je všudypřítomná, mají to hemofilici v dnešní době díky moderní medicíně mnohem jednodušší, než to měl například Janin strýc Julo. „Každý týden k nám chodí dětská sestra, která aplikuje Tomáškovi léky do žíly. Starší Jonáš tomuto velmi ochotně asistuje, podává tampony a pomáhá odstřihnout obvaz. Myslím, že si jsou díky tomu bližší a Jonáš už od mala lépe chápe, že jeho bráška je tak nějak mimořádný.

Další velkou oporou jsou pro rodiny s hemofiliky organizace jako Hemojunior a Svaz hemofiliků. Výborné je také sdílení zkušeností a možnost poradit se s dalšími rodinami, které doma hemofilika vychovávají.

V blízké době bych se chtěla naučit aplikovat lék Tomovi do žíly sama, aby už nás nemusela navštěvovat ani zdravotní sestra. Nyní najíždíme na nové dávkování, které bude podávání uzpůsobeno v čase přímo na Tomáškův organizmus“, uzavírá příběh své rodiny paní Jana.

Co je hemofilie?

Jedná se o závažné onemocnění poruchy srážlivosti krve. Hemofilie je poměrně vzácné genetické onemocnění, které se vyskytuje u lidí (mužů) po celém světě, nezávisle na jejich etnické příslušnosti. Projevem onemocnění je nadměrné krvácení, například při úrazech, u závažnějších forem dochází ke krvácení spontánním – vnitřním, do kloubů nebo svalů, ke kterému dochází bez zjevné příčiny. Hemofilici jsou velmi náchylní ke krvácením do mozku, což bývá i velmi častou příčinou jejich úmrtí.

Další články z rubriky

10 drobností, díky kterým budete zdravější a šťastnější

10 drobností, díky kterým budete zdravější a šťastnější

Dnes | Ať už je vaším cílem zdravější tělo nebo hezčí domov, udělejte si jeden víkend, abyste vylepšila…

Tři podoby drštěk: v polévce, obalované i pekelně ostré

Tři podoby drštěk: v polévce, obalované i pekelně ostré

Včera | Kdysi lidé věřili, že dršťky jim dodají odolnost a sílu, a neřešili, jak z nich udělat lahůdku. My…

Česneková tinktura podle starého Tibetu: Sníží tlak i cholesterol

Česneková tinktura podle starého Tibetu: Sníží tlak i cholesterol

Včera | To, že je česnek nejsilnější přírodní antibiotikum, je všeobecně známé. Navíc ale obsahuje…

Nádor v děloze: Jak ho poznáte a proč ho začít řešit

Nádor v děloze: Jak ho poznáte a proč ho začít řešit

23. 2. | Nejčastěji se myomy objevují po 40. roce, a proto je mnohdy ženy bohužel neřeší. Domnívají se, že…