Včasné zahájení biologické léčby zásadně oddaluje invaliditu pacientů s roztroušenou sklerózou. Kvůli přísným kritériím ji však lékaři nemohou nasadit všem nemocným, kterým by pomohla.
Ze zahraničí víme, že pacient, který dostane léčbu hned, po osmi letech většinou normálně funguje a pracuje, zatímco pacient, který ji nedostane, je častěji v daleko horším stavu. Měsíčně stojí léčba jednoho člověka s roztroušenou sklerózou 15 až 19 tisíc korun, ale bez terapie se náklady na něj časem vyšplhají na dvojnásobek,“ konstatuje vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze prof. MUDr. Eva Havrdová, CSc.
Jde o každý den
„V průměru se lidé o diagnóze dozvědí kolem třicítky a do konce života se jí už nezbaví. Hrajeme tady o každý den, abychom udrželi pacienty v práci, aktivní a bez příznaků. A k tomu nám pomáhá biologická léčba. Ta se však bohužel nedostane až k tisícovce vhodných pacientů a ještě vyššímu počtu nemocných, u kterých nezabrala dosavadní terapie, “ uvádí neuroložka.„Všichni nemocní, u nichž to indikační kritéria umožňují, mají v Česku jistotu, že jim pojišťovna biologickou léčbu uhradí. Počet pacientů, kterým tuto terapii hradí Všeobecná zdravotní pojišťovna, vzrostl za posledních osm let o 104 procent,“ doplňuje vedoucí tiskového oddělení a tiskový mluvčí VZP Mgr. Oldřich Tichý.
Tvrdá data – silné argumenty
„O tom, že včasné nasazení moderní biologické léčby zásadně oddaluje invaliditu pacientů, jasně vypovídají data z kontrolovaných klinických studií i údaje ze zahraničních registrů, které shromažďovaly údaje již před érou biologické léčby, deset a více let zpátky,“ doplňuje doc. MUDr. Dana Horáková, Ph. D., z centra vedeného profesorkou Havrdovou.
Získat spolehlivá, reprezentativní a dlouhodobá data o výskytu, průběhu a efektu léčby nemoci a tím zmapovat reálnou situaci v ČR se od května 2013 snaží registr pacientů s roztroušenou sklerózou ReMuS (Register Multiple Sclerosis), jehož zřizovatelem a provozovatelem je Nadační fond IMPULS ve spolupráci se sekcí neuroimunologie a likvorologie České neurologické společnosti ČLS JEP.
Do registru vkládají veškeré údaje lékaři a sestry 12 z celkem 15 center pro demyelinizační onemocnění, kde se roztroušená skleróza v naší republice léčí. Cílem je shromáždit silné argumenty pro pojišťovny a další zdravotnické instituce, aby zpřístupnily moderní efektivní léčbu za podmínek platných ve vyspělém světě.
Nemoc mladých žen
S roztroušenou sklerózou se v Česku potýká asi 17 tisíc pacientů, z nichž je zhruba 70 % žen. Nejvíce nemocných je ve věku mezi 30 a 40 lety. Onemocnění vede patrně autoimunitními mechanismy k poškození nervových vláken v mozku i míše a jeho přesná příčina zatím není známa. Nemoc má u jednotlivých pacientů značně různorodé projevy a vývoj, v různých obdobích se mohou objevit poruchy chůze a hybnosti, citlivosti, řeči a močení, obrny nebo postižení zrakového nervu. Průběh je kolísavý, střídají se ataky s obdobími klidu, u drtivé většiny pacientů však nemoc bez léčby vede k závažné invaliditě s ekonomickými dopady na celou společnost.
„Kritéria pro nasazení biologické léčby jsou v České republice podstatně přísnější než v dalších vyspělých zemích, a řada pacientů proto dostane svůj lék pozdě,“ říká profesorka Havrdová.
Roztroušená skleróza a biologická léčba 68,8 % pacientů s RS procházejících biologickou léčbou může pracovat na plný nebo částečný úvazek. Největší díl pacientů (36,5 %) má jen lehké potíže, které nekomplikují běžný život. Díky biologickým lékům se pacientkám s RS daří zvládat i těhotenství
Článek vyšel v časopise Moje Zdraví