Asi všichni známe tu pohádku o Šípkové Růžence, která spala, a spala, a spala… dlouhých sto let. Pak přišel princ, polibkem ji probudil, a žili šťastně až do smrti. Ale co když někdo z vašich nejbližších trpí narkolepsií – usne vprostřed slova či práce, a nic s tím nezmůže? Pokud si říkáte, že toto je docela nebezpečné, máte pravdu.
Sadie – novodobá Růženka
Sadie Jones, matka tří dětí z anglického Devonu, trpí narkolepsií, a to tak silnou, že bez léčby je schopná usnout na rockovém koncertě vedle reproduktoru. Zkrátka spí. „Už jsem několikrát usnula při vaření, nedej bože krájení, a probudil mě až zápach spáleného jídla. Musela jsem nechat i své profese – kdo by si přál, aby kadeřnice usnula během toho, když jej bude stříhat?“ ptá se smutně Sadie.
Po rozchodu s otcem jejích tří dětí měla strach, že už se v životě nezamiluje a nenaváže plnohodnotný vztah, právě kvůli své nemoci. Vždyť komu by se chtělo mít vztah s někým, kdo usne bez varování…
Diagnóza: Narkolepsie
Po dvaceti letech marných bojů (a řadě leckdy nepříjemných vyšetření) jí lékaři sdělili nemilosrdnou diagnózu: Narkolepsie. Sadie se paradoxně ulevilo, protože zjistila, že to, co ji trápí, má jméno a co navíc – dá se s tím bojovat pomocí prášků.
Sadie a Nick
Když se seznámila s Nickem, považovala za nutné mu ihned říci, jakou nemocí trpí. „Chtěla jsem, aby to věděl – aby se mohl rozhodnout, zda vztah s někým takovým vůbec riskne,“ podotýká Sadie.
Sám Nick k tomu dodává: „Šel jsem s tím do toho, ale pravdou je, že jsem si to neuměl představit, jaké to bude, když moje přítelkyně absolutně bez varování usne. Zprvu jsem to těžce vydýchával – jako každý chlap jsem trnul, zda ji nenudím, zda jí se mnou je dobře…, ale za vše mohla jenom její nemoc. Náš vztah se dramaticky zlepšil až poté, co Sadie zabraly léky. Do té doby skoro neexistoval – nevěděl jsem, kdy a kde usne, a tak se těžko dalo plánovat, co spolu budeme dělat, a tím pádem nemohl růst a sílit, jako to v normálním partnerství bývá, “ krčí rameny.
Sadie jej doplňuje: „Víte, nejhorší je, že si všichni, kdo o nemoci nevědí, myslí, že jste zkrátka jenom kůže líná, a ani netuší, jak moc vám křivdí….“
Dnes
Od té doby, co pravidelně bere medikamenty, se Sadiin život radikálně zlepšil. Neusíná vprostřed slova, může žít relativně normální život. Nebojí se chodit do práce, vaří bez strachu z toho, že se něco stane. Žije normální život, chtělo by se říct. Nic, co by nás mělo jakýmkoli způsobem překvapit či zarazit. Přesto pro ni jde o obrovskou výhru, kterou si člověk, který touto nemocí netrpí, ani nedokáže představit.
Nemoc v číslech
Jen ve Spojeném království touto nevyzpytatelnou nemocí trpí kolem 31 tisíc lidí. Odborníci si jsou ale takřka jistí, že zdaleka ne všichni pacienti vědí, že na tuto nemoc existují léky, které jim mohou zkvalitnit život. „Tato nemoc je doživotní, neexistuje možnost, že byste se z ní vyléčili. Ale nemusíte ji nechat ovládat váš život. Můžete ji zkrotit pomocí léků, a to natolik, že vás nebude obtěžovat,“ říká s nadějí v hlase Sadie.
