Před 15 měsíci diagnostikovali lékaři Adámkovi akutní lymfoblastickou leukémii. Krátce po nástupu do 1. třídy. Ihned musel podstoupit sérii chemoterapií. Jak často jste první měsíce byli v nemocnici?
První pobyt byl i se zavedením centrálního katetru kardiochirurgy, který nesmírně pomáhá při podávání chemoterapií dětem a odběrech krve. Když nejsou komplikace, léčba se zvládá ambulantně, což je pro psychiku dětí a rodičů příznivější. Na chemoterapie jsme dojížděli několikrát týdně. Adámek začal postupně brát pobyt ve fakultní nemocnici Motol jako součást jeho života. A dokázal se radovat i z různých maličkostí. Nejdelší pobyt byl paradoxně na konci akutní fáze, kdy byl Adámek už hodně unavený a nemohl chodit. Tenkrát jsme byli měsíc v kuse v nemocnici.
- Léčba akutní lymfoblastické leukémie se dělí na dvě fáze – akutní fázi, která trvá zhruba 9 měsíců, samozřejmě záleží na pacientově stavu, a udržovací fázi, která trvá zhruba dalších 15 měsíců.
Vážná nemoc vždy naruší chod domácnosti. Jeden rodič nemůže chodit do zaměstnání, jak to bylo ve Vašem případě? Co vše se muselo změnit?
Opravdu to je dost náročné pro celou rodinu. Já měla naštěstí dobrého zaměstnavatele, který akceptoval a pomáhal, nemusela jsem dát výpověď. Manžel táhl celou rodinu nejen finančně, ale i jsme se vzájemně podporovali psychicky. Musela to zvládat i v té době 15 ti letá dcera a pomáhat nám s chodem domácnosti.
V průběhu léčby je třeba dodržovat přísné hygienické podmínky. Co vše jste pro to museli doma udělat?
Doma, i přesto, že máme nový malý domeček, jsme vše obrátili vzhůru nohama, vše vypulírovali a pak jsem denně uklízela dezinfekčními prostředky, nakoupili jsme dezinfekční mýdla, spreje, prostředky na vytírání. Převlékání hned za dveřmi bylo samozřejmé, abychom domů něco, nedonesli. Všechny živé kytky šly z domu. I naše milovaná Jack russel teriérka. Už nemohla být s námi uvnitř domu. Odstěhovala se do garáže, kam jsme koupili dvířka, aby kdykoliv mohla ven.
Malého pacienta může také ohrozit také běžná viróza, nesmí proto cestovat v hromadném dopravním prostředku, nebo přijít do kontaktu s ostatními dětmi. Jak jste to řešili v případě, že Adámkova sestřička Nikolka onemocněla?
Nikča moc nemocná nebývá, ale když byla, musela na nějaký čas k babičce, aby to neohrozilo Adámka. Toto období bylo těžké i pro ní, protože většina pozornosti a péče se věnovalo Adámkovi.
Obecně platí, že v případě vážné nemoci rodinný příjem klesne, zatímco výdaje spojené s léčbou stoupají. Jaké nejčastější výdaje jste měli nebo doposud máte?
Ano to je pravda, veliká částka byla na dezinfekční přípravky, dojíždění autem do Motola, doplatky za léky, nákupy vitamínů, ale nejvíc asi nízko bakteriální strava, která spočívá především v převařeném, vakuovaném, sterilizovaném stavu, čerstvě uvařeném jídle, kupovali jsme pravidelně ovoce (nejčastěji granátová jablka) a zeleninu, abychom co nejvíce podpořili lepší průběh k vyléčení. Samozřejmostí byly i dárečky Adámkovi, který si zasloužil alespoň nějaké potěšení. U nemocných dětí se také stále měří tělesná teplota, koupili jsme teploměr-pistol, abychom ho v noci nebudili. Co nás velmi příjemně překvapilo, že ihned druhý den na začátku léčby nám paní Reichlová z fakultní nemocnice Motol nabídla možnost zažádat o finanční pomoc nadaci Dobrý anděl. Tenkrát jsme ani netušili, jak nám příspěvky budou pomáhat vše lépe zvládnout. Víte, je opravdu krásné, že se najde v Čechách tolik Dobrých andělů, kteří chtějí pomáhat! I my se po ukončení léčby chceme přidat k Dobrým andělům, víme, že ta pomoc má smysl.
Po 9 měsících přešel z akutní fáze léčby do udržovací, která trvá dalších 15 měsíců. V této fázi může být dítě v domácím léčení, kde je mu podávána chemoterapie v tabletkách. Adámkův stav se zlepšil a mohl začít chodit dokonce do druhé třídy. Jak jste zvládli výuku první třídy, když nemohl mezi děti?
S výukou nám pomohl Motol, paní učitelka Masopustová, která měla větší trpělivost než já:-) Každou kontrolu na stacionáři a každý pobyt při hospitalizaci v nemocnici paní učitelka docházela a když to bylo jen trochu možné a Adámek se cítil dobře, učila ho. Zbytek jsme museli zvládat doma…
Adámkova imunita je stále oslabená, odráží se to na jeho aktuální školní docházce?
Adámek úspěšně nastoupil do 2. třídy ve své škole v Poděbradech, kde na něho čekalo 27 spolužáků, kteří na něho mysleli i s paní učitelkou Máčalíkovou a průběžně mu posílaly pozdravy a obrázky. Nyní chodí do školy, je častěji nemocný, jsme stále v kontaktu s paní učitelkou, kdyby se jí třeba zdálo, že je hodně nemocných dětí ve třídě, ve škole, museli bychom vzít Adámka na čas ze školy, abychom ho neohrožovali epidemií. Nyní má Adámek za sebou 1. pololetí se samými jedničkami a opravdu zařazení do normální, výuky zvládnul moc dobře, jsme na něho hrdí.
A jak celou léčbu zvládá Adámek po psychické stránce? Jak jste mu diagnózu oznámili?
Skoro vše, co se od začátku dělo a řešilo, jsme probírali s Adámkem, jen detailů jsme ho ušetřili… Už byl 6 a půl letý a byl dost zvídavý a chtěl vše vysvětlovat. Ale celkově to možná bral lépe než já… Stále slyším jeho slova, když dostal diagnózu a já nevydržela nebrečet. „Maminko, nebreč, vždyť paní doktorka říkala, že budu za 9 měsíců zdravý!,“ A s touhle myšlenkou a pozitivním postojem jsme se snažili přečkat nejhorší období našeho života.
Adámek také nedávno nafotil kampaň pro nadaci Dobrý anděl, vidět ho tak mohou naši čtenáři v tiskových inzercích nebo na venkovních plakátech. Jak se mu to líbilo?
Adámek se nejdříve styděl a byl trochu nesvůj, ale spolupráce s týmem byla skvělá a vládla optimistická atmosféra. A my jsme rádi, že jsme se mohli alespoň trochu tímto odvděčit a pomoci hledat další Dobré anděly.
Chcete zažít radost z pomoci druhým? Staňte se Dobrým andělem na www.dobryandel.cz. Dobrý anděl pomáhá rodinám s dětmi, které se vlivem rakoviny nebo jiné vážné nemoci dostaly do finanční tísně. Vaše příspěvky odevzdá do posledního haléře, navíc každý dárce vidí konkrétní příběhy rodin, kterým pomáhá.