Nemoc přichází v čase, kdy ji nejméně očekáváme. Kdy jste se o své diagnóze dozvěděla vy?
Nemoc mě zaskočila v sedmačtyřiceti, synům tehdy bylo 26 a 24. Oba byli svobodní a pracovali se mnou ve firmě, kterou jsem založila v 90. roce se svým tehdejším společníkem. Od dětství jsem tíhla ke knížkám, tak jsem si splnila sen – vydávala jsem je a také distribuovala a prodávala v malém knihkupectví, spojeném navíc s kavárnou (to jsem okoukala ve Francii). Byli jsme jedni z prvních, kdo ke kafi nabízeli i potravu ducha…
Pak jsme ve sklepních prostorách otevřeli čajovnu, „doupě“ pro fanoušky fantasy a později i – tehdy teprve druhou – internetovou kavárnu v Praze… Moc jsem neodpočívala, nebyl čas, bylo to období hektického budování, které mě navíc strašně bavilo. A líbilo se mi být obklopená o generaci mladšími lidmi, ani mi nevadilo, že na mě doma nikdo nečeká, ostatně dost často jsem v práci i přespávala.
Měla jste kromě svých synů a spolupracovníků někoho, komu byste svěřila své obavy?
Když jsem si našla mladšího přítele (jako dvakrát rozvedená), bylo to náhodou, na dovolené, kterou jsem si dopřála po dlouhé době bez odpočinku, a brala jsem to spíš jako dobrodružství než nějaký plán do budoucna. Ani náš věkový rozdíl jsem proto neřešila, i proto, že nebylo třeba zakládat další rodinu – měla jsem svých patnáct už dospělých „dětí“ ve firmě. Když se dnes na tohle období svého života dívám zpátky, žasnu, jak se věci dály a odvíjely a kam mě dovedly, aniž bych měla dostatečnou možnost je nějak cíleně ovlivnit.
Co se týká zodpovědnosti, patřila jste mezi vzorné a pravidelně docházející klientky mamografie. Měla jste ke svému podezření, že byste mohla onemocnět rakovinou prsu, nějaké důvody?
Roky jsem myslela na to, že můj táta, kterého jsem ani moc nepoznala (máma ovdověla, když mi byly tři), zemřel na nádor v mozku. Věděla jsem to z vyprávění a občas mě to strašilo ve snu. Ale později, když jsem se začala zajímat o genetiku, jsem se dozvěděla, že i jeho tři sestry měly nádor v prsu… Během roku 1998 jsem se opakovaně vracela do mamodiagnostického centra. Podvědomě jsem cítila, že něco není v pořádku – diagnóza zněla mastopatie, jenže ta rodinná zátěž mi nedávala spát. Když pak došlo na biopsii, už jsem ani nebyla příliš překvapená výsledkem. A je to tady – blesklo mi hlavou po prvním vážném rozhovoru s doktorem Pechou, chirurgem, za kterým mě odvedla tehdejší primářka mamodiagnostiky na Zeleném pruhu Mirka Skovajsová.
Jak se odvíjel váš čas po sdělení diagnózy?
Ten víkend jsem strávila sama na chatě, nutilo mě to uspořádat si věci v hlavě a psát si všechno, co musím udělat, na papír. Stejně tak jsem si v prvních týdnech léčby sháněla spoustu informací v knížkách, novinách i na internetu. Dnes se musím pousmát – nerozuměla jsem téměř ničemu, ale vědět a znát pro mne tehdy byla životní potřeba a taky se ve mně probudily mé staré novinářské návyky. Když jsem po letech nahlédla do své objemné zdravotní dokumentace, rozesmála mě rukou psaná poznámka mého doktora: „Pacientka orientovaná, informovaná (až příliš!).“
Co se týká možností léčby, měla jste vůbec na výběr?
Když jsme spolu probrali, co mě čeká, měla jsem ke svému lékaři důvěru a rozhodla jsem se na místě k předoperační chemoterapii, což byla jedna ze dvou možností – tahle měla přinést prs záchovnou operaci. Že o prs nepřijdu, mi připadalo jako výhra v loterii. A tak jsem se zcela banálně rozbrečela až nad sdělením, že mi po asi druhé dávce chemoterapie vypadají vlasy…
Nakonec vše mělo jiný rozsah, než se původně předpokládalo…
Vším jsem prošla s trochu odřenýma ušima – došlo na reoperaci a prs musel nakonec pryč, i ozáření bylo nutné a jako bonus navíc jsem dostala na konci toho ročního martyria nadělenou ještě i operaci gynekologickou. Moc, opravdu moc se mi tenkrát nechtělo dát i tenhle kousek svého těla. Bylo to naprosto iracionální, ale mě už to strašně bolelo – nemyslím jizvu na břiše, ale tu na duši.
Kdo vám v těžkých chvílích byl nablízku a podal pomocnou ruku? Je asi těžké, když je člověk vždy tím silným, který drží ostatní, a najednou sám musí požádat o pomoc…
Nikdo kolem mne nepřipustil, že by to snad mohlo dopadnout špatně. Má parta mladých i můj partner mi dodávali energii a drželi mě nad vodou, i když měli svých starostí dost – v době léčení jsem o firmu přišla a všichni byli rázem bez práce, mému muži zemřeli během pár týdnů na rakovinu oba rodiče. Měla jsem slabé chvilky, mimo jiné i proto, že jsem se musela tu jejich nabízenou pomoc naučit přijímat. Vždycky jsem byla ta silná, co ji nic neporazí… Když jsem prvně navštívila psycholožku, vysvětlovala jsem jí, že prostě mám depresi z toho, že mám depresi – a pak už jsem jenom hodinu bulela a za své slzy se hanbou propadala do země… Dodnes slyším její větu: „A kdy jindy byste měla plakat, když ne v téhle situaci?“ Často ji opakuji ženám, které k nám do Mamma HELP přicházejí, zabírá to.
Pak přišel nápad založit Mamma HELP. To bylo vlastně ještě v době, kdy jste se léčila…
Ano, a Marii, své psycholožce, vděčím i za to, že mě povzbudila k rozhodnutí starat se o jiné pacientky. Spolu s doktorem Pechou jsme navíc měli stejnou představu, že Mamma HELP nebude „jen“ obvyklou pacientskou komunitou, ale průchozím zařízením, kde se nikdo nemusí registrovat a může přijít kdykoli, když ho něco trápí. V té době to bylo nezvyklé řešení a ani mě tenkrát nenapadlo, že z jednoho pražského MH centra po pár letech začneme budovat sít stejně fungujících poraden. Ten model se prostě osvědčil a myslím, že na něm lze stavět ještě dlouho.
Kolik členů momentálně čítá vaše „mammahelpácká“ rodina?
Zaregistrováno je u nás přes 650 lidí, kromě pacientek i několik sester, lékařů, sympatizanti, kteří se do naší komunity přihlásili z osobních důvodů. Je to fajn a vážím si toho, ale důležitější je pro mne jiné číslo – kolika lidem dokážeme každý rok pomoci. Loni šlo o více než 6 tisíc návštěv v našich sedmi poradnách po celé republice. Někdo přišel jednou, někoho naše terapeutky provázely celou několikaměsíční onkologickou léčbou. Někteří občas říkají, že jsem workholik, a možná mají pravdu, i když jen já vím, jak moc jsem přibrzdila – kvůli rokům, které přibývají, kvůli loni zjištěným pozitivním uzlinám… I s léčbou, jež naštěstí není nijak drastická a dovoluje mi chodit do práce každý den. Do práce? Docela jsem se zarazila, když jsem to řekla! Tak opravuji: do mamáčku.
Stále více mladých žen má diagnostikován nádor prsu. Často jde o ženy „internetové generace“, jež si informace vyhledávají na Facebooku, sdílejí je… nezřídka se do diskuse zapojí i osoba, která problematice nemůže dostatečně rozumět. Je tento postup podle vás přínosný?
Tak to je samozřejmě také fenomén současné doby, nelze než s ním počítat. A je to zákonitě mince, která má svůj rub i líc. Informace jsou dnes dostupné každému, a to z celého světa. Jak se v nich ale zorientovat? A ještě v situaci, kdy mi jde o život! Jistě, každý jsme nakonec „svého štěstí strůjcem“ a musíme se rozhodnout sami podle svého uvážení, převzít za sebe odpovědnost. A je jen naše věc, na základě čeho se rozhodneme. Vůbec nejsem zastáncem toho, aby každá žena s rakovinou prsu zakotvila v nějakém společenství, byť by jí to i mohlo usnadnit cestu, sebepřijetí, vyrovnání se s nemocí a podobně.
Co mi ale na veřejných diskusích na sociálních sítích vadí, je bezbřehá otevřenost pacientek, které s nepochopitelnou mírou naivity sdělují celému světu, co je potkalo a jak se dnes cítí, a na druhé straně hbitá vynalézavost jiných, kteří okamžitě vycítí příležitost jak této situace využít. Ať jsou to „nezištní rádci“, co rádi manipulují s jinými, či hyeny s nabídkou nějakého zaručeného preparátu – „když si ho nekoupíte, umřete“. Ty pacientky, jež se potřebují vymluvit a použijí k tomu internet, protože to tak prostě dělají běžně, ještě můžu pochopit…
Stává se, že nemocný v čase pochybností „zběhne“ od klasické medicíny k alternativní. Setkala jste se s někým, kdo vysadil chemoterapii a přešel k jinému způsobu léčby? Jak na tuto problematiku pohlížíte?
Setkala a nejsou to tak výjimečné případy. Asi každý onkologický pacient v průběhu svého léčení, když mu zrovna nebylo hej, zapochyboval, jestli je nutné podstupovat právě klasickou léčbu. Zejména ve chvílích, kdy se kýžené výsledky nedostavují a člověk fyzicky i psychicky strádá.
Nezavrhuji jakoukoli pomoc ve smyslu podpůrné péče, pokud ji nabízí někdo, kdo ví, co dělá, a má nějaké výsledky. A rozumím důvodům každého nemocného, který takovou pomoc hledá. Přesto sama za sebe dávám přednost klasické medicíně. Zříci se odborné pomoci a uchýlit se jen k alternativním metodám bych ve svém případě pokládala za hazard.
Sama jste prožila a prožíváte těžké chvíle se svou nemocí, ale i se svými spolubojovnicemi, s některými jste byla do poslední chvíle. Vidíte utrpení, ztrátu síly, vůle… Setkala jste se s někým, kdo vyslovil přání podstoupit eutanazii?
Možná je to zvláštní, ale takové přání člověk, který je dlouho a těžce nemocný a ví, že se neuzdraví, vysloví asi přes to všechno málokdy nahlas. Mohu si myslet, že proto, že ví, že taková pomoc nepřijde. Že to není legální. Nebo že by už jen tou myšlenkou ublížil svým blízkým, kteří stále ještě doufají v zázrak. Může mít spoustu jiných zábran. A možná lpí i na těch posledních chvílích života, byť jsou sebetěžší…
Moje maminka noc před tím, než odešla, volala ku pomoci svoji maminku, aby už si ji vzala k sobě. Ráno si mi pak postěžovala, že ji trápí, že neumí odejít. Nakonec, za pár hodin, odešla v klidu a doufám, že i smířená… Byla jsem nablízku mladým ženám, kterým nemoc sebrala většinu toho, co na svém žití milovaly. Věděly, že přijde den, kdy to všechno skončí. Mluvily jsme o strachu, o smutku, o lítosti… Přání, aby jim někdo pomohl zemřít, ale nevyslovily.
Vdechla jste život instituci, která má pro zdraví a život mnoha pacientek zcela zásadní význam. Rozjezd takové instituce ovšem stojí mnoho sil. Nelitovala jste někdy?
Kdepak, těch třinácti let, které jsem v tomto prostředí strávila, nelituji. Netajím se tím, že mě ta idea nadchla, a její uskutečnění mě určitě drží nad vodou. Dává mi to mnohem víc, než bere… Ale také mám ráda výzvy. Jestli mi něčeho občas bývá líto, pak času, který tak zběsile pádí mým dvěma vnoučatům. Mám je moc ráda, ale rostou tak rychle a my si spolu užíváme tak zřídkakdy, že mi nezbývá než se jen občas překvapeně podivit: ta Klárka už mě přerostla (no jo, vždyť jde do osmičky) a Filípek má o prázdninách poprvé soustředění, od podzimu chodí do stejného oddílu juda jako jeho táta zamlada…
Článek vyšel v časopise Moje Zdraví
Říjen je měsícem boje proti rakovině prsu. A vydavatelství Mladá fronta se rozhodla zapojit se do této kampaně se speciálními projekty. Najdete v nich nejen spoustu zajímavostí a užitečných informací, ale také rozhovory a příběhy žen, které se s touto nemocí setkaly. Navštivte web www.ruzovyrijen.cz. Koupit si můžete také "Růžové číslo" časopisu Moje psychologie, které je v prodeji od 8. října. Pomůžete tak navíc dobré věci. Část finančních prostředků z prodeje tohoto vydaní bude věnována sdružení Mamma HELP.