Jiřina (76): Trpím plicní fibrózou, včasná diagnóza a léčba mi asi zachránily život | Foto: iStock

Foto: iStock

Jiřina (76): Trpím plicní fibrózou, včasná diagnóza a léčba mi asi zachránily život

Paní Jiřina má obrovské štěstí v neštěstí: Její závažnou nemoc lékaři odhalili včas, ale především dostala ihned nejmodernější léky. To jiní takové štěstí nemají, a tak je plicní fibróza, nemoc, která jizví plíce, může zabít nebo jim vzít možnost pohybu. Jako panu Zdeňkovi (75), dříve aktivnímu sportovci, který už má problém i s oblékáním. (Foto je ilustrační.)

To, že se člověk začne ve vyšším věku nebo při nadváze zadýchávat, není  nic výjimečného. Bohužel to ale může znamenat i velmi vážnou nemoc.

Bratr zemřel na stejnou nemoc

U paní Jiřiny (76) ze Čtyřkol u Benešova odhalili lékaři idiopatickou plicní fibrózu (IPF) před třemi roky. První podezření na nemoc vyslovila její praktická lékařka na pravidelné preventivní prohlídce. Při poslechu plic totiž zaznamenala tzv. krepitus (zvuk připomínající chůzi po zmrzlém sněhu nebo rozepínání suchého zipu), jenž je typickým znakem IPF. „Na doporučení praktické lékařky jsem proto navštívila pneumologickou ambulanci, kde mi provedli podrobnější vyšetření,“ popisuje paní Jiřina. Pneumolog jí však sdělil, že má plíce v pořádku. „Nepociťovala jsem žádné významné příznaky, jen jsem se občas zadýchávala. Připisovala jsem to ale své hmotnosti – po odchodu do důchodu jsem přibrala skoro patnáct kilo,“ vysvětluje paní Jiřina a doplňuje: „Takže když mi pneumolog řekl, že mám plíce v pořádku, nijak jsem se nad tím nepozastavovala. Nepřipadala jsem si nemocná.“ IPF nebyla pro paní Jiřinu neznámým pojmem. Stejnou nemocí totiž trpěl i její bratr, který jí bohužel před pěti lety podlehl. „Byla jsem vlastně ráda, když mi lékař řekl, že jsem v pořádku, protože jsem věděla, co je to za nemoc a jak může skončit,“ říká.

Pokračování 2 / 6

Pečlivá praktická lékařka

Několik týdnů po vyšetření u pneumologa si šla paní Jiřina ke své praktické lékařce vyzvednout recept na léky. Ta se divila, že jí pneumolog řekl, že je v pořádku. Poslechla proto paní Jiřině plíce znovu, a protože krepitus stále slyšela, poslala ji tentokrát na plicní oddělení přímo do benešovské nemocnice. Tamní lékař po sérii vyšetření vyslovil podezření na IPF a odeslal paní Jiřinu do specializovaného centra v Thomayerově nemocnici v Praze. „V centru mi paní doktorka na základě výsledků vyšetření oznámila, že IPF opravdu mám, a ihned mi nasadila léky,“ vzpomíná paní Jiřina. Nejmodernější, tzv. antifibrotickou léčbu, dostala ihned – na rozdíl od svého bratra, který si o ni musel na pojišťovně složitě žádat přes paragraf 16 každé tři měsíce.

Podívejte se na video, jak funguje plicní ventilátor:

Pokračování 3 / 6

Chata na důchod

Díky léčbě nemoc u paní Jiřiny postupuje pomalu. Jednou za čtvrt roku dochází na kontrolní vyšetření do specializovaného centra. Kromě zadýchávání jiné příznaky nepociťuje. „Při procházkách se musím do kopce občas zastavit, abych nabrala dech, ale jinak nemám pocit, že by mě nemoc výrazně omezovala,“ popisuje. Na důchod si s manželem přestavěli chatu na rodinný domek a odstěhovali se z Prahy. Bydlí na kraji vesnice, kde mají klid a blízko do přírody. „Žijeme skoro na samotě a mezi větší množství lidí zavítáme v podstatě jenom, když jedeme na nákup,“ vysvětluje paní Jiřina, která dříve pracovala jako rozpočtářka ve stavební firmě, nyní si užívá důchodu. Ráda pěstuje a suší bylinky, zavařuje, plete a háčkuje. Radost jí dělají děti a tři vnuci. To jiní bohužel takové štěstí nemají – jako pan Zdeněk – čtěte dál.

Pokračování 4 / 6

Chybná diagnóza

Panu Zdeňkovi (75) z Brandýsa nad Labem lékaři diagnostikovali idiopatickou plicní fibrózu (IPF) před sedmi lety. Do té doby se léčil s astmatem, avšak potíže s dechem se nedařilo jeho ošetřujícímu lékaři léčbou dostatečně řešit. Zdeněk proto změnil lékaře a dostal se na podrobnější vyšetření na plicní oddělení Fakultní nemocnice Bulovka. „Tam lékaři zjistili, že mám úplně jinou diagnózu, než se kterou jsem se doposud léčil,“ vzpomíná Zdeněk.

Ihned po odhalení IPF mu lékaři doporučili moderní, tzv. antifibrotickou léčbu, která zpomaluje postup nemoci. Kvůli úhradovému omezení pojišťovny mu ji však lékaři nemohli předepsat. Zařadili jej proto do klinické studie hodnotící nový přípravek z této lékové skupiny a v terapii nyní může pokračovat i po ukončení studie. Po roce a půl od nasazení léčby museli lékaři Zdeňkovi k léčbě přidat i kyslíkovou terapii – kvůli pozdnímu odhalení správné diagnózy byla totiž IPF v době zjištění poměrně pokročilá. Medicinální kyslík si prostřednictvím mobilního kyslíkové přístroje Zdeněk dávkuje podle potřeby a zátěže a na nějakou dobu mu to umožnilo znovu zvládat všechny své aktivity a volně se pohybovat. Nicméně nemoc pomalu postupuje a po čase musel Zdeněk aktivní život opět omezit.

Pokračování 5 / 6

Potíže i při oblékání

„Kvůli nemoci jsem musel postupně omezit veškeré aktivity vyžadující pohyb. Pro velkou dušnost a kašel nemohu chodit na větší vzdálenosti. Další nepříjemností je velké zahlenění dýchacích cest. Potíže mám kvůli problémům s dechem i při oblékání a hygieně.“ Nemoc Zdeňkovi ovlivňuje i psychickou kondici. „Kvůli zadýchávání mám vědomou nechuť k pohybu, protože je pro mě opravdu vyčerpávající. To ale bohužel vede k dalšímu zhoršování dýchacích funkcí,“ popisuje. Nejhorší období pro Zdeňka přišlo před dvěma lety, kdy se musel rozhodnout, zda absolvuje riskantní operaci střeva kvůli podezření na rakovinu. „Operační riziko bylo při pokročilé plicní fibróze velmi vysoké. Nakonec jsem se ale rozhodl zákrok podstoupit,“ popisuje. Operace dopadla dobře a zároveň se naštěstí ukázalo, že nádor nebyl zhoubný.

Pokračování 6 / 6

Věčný optimista

Zdeněk celý život pracoval ve stavebnictví až v roce 2001 založil stavební firmu. „Letos vlastně slavím 30. výročí jejího vzniku,“ usmívá se. V roce 2005 spoluzaložil Cech střechařů a 14 let vykonával volenou funkci cechmistra České republiky. „Před nemocí jsem rád jezdil na kole po jižních Čechách a krásné Šumavě, hrál jsem golf a v zimě jsem lyžoval,“ popisuje Zdeněk a dodává: „Bohužel už nemohu tyto koníčky provozovat, nyní trávím čas pouze čtením a setkáváním s rodinou a kamarády. I přesto, že mě nemoc omezuje, nadále žiji podle hesla ‚Dum spiro spero‘ (‚Dokud dýchám, doufám‘).“

Idiopatická plicní fibróza (IPF) je onemocněním, při němž vznikají jizvy na plicích, ty ubírají plochu k dýchání a plíce postupně „tuhnou“. Fibróz je celá řada, nejenom idiopatická, a v Česku jimi trpí tisíce lidí. 
Postup nemoci, která v posledních fázích pacienty stojí život, lze výrazně zpomalit moderní antifibrotickou léčbou. Tu ale s výjimkou IPF nehradí zdravotní pojišťovny, a pokud si ji pacienti s jiným, v čase postupujícím typem plicního jizvení nezaplatí sami, nemohou ji lékaři nasadit. Cena se pohybuje v řádu desítek tisíců korun na měsíc. 

Doporučujeme

Články odjinud