Občanské sdružení, které zapojuje lidi se vzácnou vrozenou vadou kůže epidermolysis bullosa (EB) do aktivního života, to je DebRA ČR. A svou
tvář jí propůjčila herečka Jitka Čvančarová...
Epidermolysis bullosa (EB) je velice vzácné genetické onemocnění,
kterým trpí v Evropě zhruba 30 000 pacientů, v ČR pak kolem 120 lidí. S EB se člověk narodí, a protože se jedná o genetickou vadu (způsobenou mutací asi 13 genů), není možné v současné době EB úspěšně léčit. Uplatňují se proto různé ošetřovací metody a techniky, které mají význam preventivní i terapeutický. U nás je přesná diagnostika prováděna pouze v klinickém
EB Centru v Brně.
Kdy jste se vy osobně poprvé setkala s nemocí motýlích křídel?
Dozvěděla jsem se o nemoci EB (epidermolysis bullosa congenita) od dvou vážených a velmi inspirativních dam – prim. MUDr. Hany Bučkové, Ph.D. a Bc. Magdy Hrudkové, které také mimo jiné založily DebRA ČR.
Proč jste se rozhodla podporovat právě tuto málo známou nemoc?
Protože nevlastním lhostejnost, neumím se nečinně dívat na bezmoc, nehodlám akceptovat nespravedlnost. A protože DebRA funguje tak, jak jedině možně má charitativní organizace fungovat.
Mohla byste popsat čtenářům, jak se projevuje tato velmi vzácná kožní vada?
Je to vrozené, genové onemocnění kůže, v současné době bohužel nevyléčitelné, v těžké formě smrtelné. Říká se jí nemoc motýlích křídel, tak jemná a zranitelná je pokožka pacientů. Těmi jsou převážně děti a neznají chvíli bez bolesti. Jejich kůže je opravdu extrémně zranitelná a křehká.
Život lidí s touto nemocí není lehký, v čem jim pomáháte právě vy?
Otevírám zavřené dveře, šířím informace, burcuji lhostejné, organizuji informativní kampaně, pomáhám shánět finance pro pacienty a jejich potřeby,
jsem jim nablízku…
Nadaci DebRA podporujete už šest let, v roce 2010 jste založila vlastní dobročinný projekt 12plus12, čím se zabývá?
V prvé řadě plní funkci osvětové informativní kampaně formou výstavy tematických fotografií, které jsou součástí charitativního kalendáře, jehož
výtěžek jde 100% na potřeby pacientů. Projekt sdružuje významné osobnosti, které oslovují svou pouhou existencí.
Měla jste možnost vyslechnout příběhy lidí, kteří touto nemocí trpí, jak na vás působily?
Jsou to příběhy, které bez pohnutí ani nedokážete vyslyšet do konce. Je neuvěřitelné, kolik nekonečných útrap někteří lidé překonají a přitom mají stále sílu na úsměv a na radost z maličkostí.
Co vás na této práci naopak těší?
Jakýkoli sebemenší krok vpřed, jakýkoli malý úspěch, jakákoli nová naděje.
Foto: Profimedia.cz
ČTĚTE TAKÉ:
Olga Matušková: Walda byl jediná láska mého života
ČTĚTE TAKÉ:
Svatební šaty vévodkyně Catherine pomohly vydělat 10 milionů liber