LUCIE (31): Bolesti mi nevěřili, mysleli, že simuluju. Pak mi našli sklerodermii

7. 7. 2019
LUCIE (31): Bolesti mi nevěřili, mysleli, že simuluju. Pak mi našli sklerodermii
Sklerodermie je natolik vzácné onemocnění, že se mnozí pacienti zpočátku setkají s nedůvěrou, než se dostanou do rukou odborníků, kteří stanoví diagnózu. To se přihodilo i Lucii, která kvůli nemoci musela přestat tancovat.

Lucka (31) začala mít zdravotní potíže už v 16 letech. Bolest kloubů a únavu lékaři zpočátku připisovali stresu, který v té době prožívala. Lucka se setkala i s názory, že si potíže vsugerovala a nejsou skutečné. Nechala se proto dokonce vyšetřit psychiatrem, který psychickou příčinu potíží vyloučil. Musela proto pátrat po příčině svých potíží dál. Její stav se ale neustále zhoršoval a vědomí, že neví proč, ji dohánělo k šílenství. „Nemohla jsem vůbec jíst, při každém pokusu něco pozřít jsem ihned zvracela. Začala jsem rapidně hubnout a přišla jsem o veškerou energii,“ vypráví Lucka, která se v té době stěhovala ze severní Moravy do Prahy.

Její nová praktická lékařka jí doporučila navštívit specialistu v pražském Revmatologickém ústavu. Tam poprvé uslyšela svoji diagnózu – systémovou sklerodermii s postižením jícnu. „Byla jsem na tom opravdu velmi špatně. Kvůli poškozenému jícnu mi dokonce hrozilo zavedení umělé výživy. První dva týdny po stanovení diagnózy jsem jenom brečela. Cítila jsem se bezmocně, nevěděla jsem, co mě čeká,“ popisuje Lucka a doplňuje: „Zároveň jsem ale cítila úlevu. Po téměř deseti letech trápení jsem se konečně dozvěděla, co mi je.“

I přes podporu rodiny a přátel se cítila se svou nemocí osamělá. Neznala totiž nikoho, kdo by systémovou sklerodermií také trpěl. Zapojila se proto do výzkumu Revmatologického ústavu, kde se setkala s lidmi se stejnou diagnózou, kteří si vzájemně pomáhají v pacientské skupině Skleroderma. „Mohla jsem s ostatními sdílet své pocity a vyměňovat si zkušenosti. Přestala jsem se cítit izolovaná. Našla jsem si mezi pacienty dobré přátele, se kterými dodnes chodím pravidelně na kávu,“ vypráví Lucka.

Kvůli sklerodermii se musela Lucka vzdát své největší záliby – tancování. Než se příznaky její nemoci zhoršily, závodně se věnovala standardním tancům. Kvůli omezené hybnosti se ale se svým koníčkem musela rozloučit. Vzdát se musela i jízdy na kole. „Loni jsem ujela pár kilometrů a kvůli bolesti kloubů jsem musela sesednout z kola. Cyklistika a výlety po české krajině jsem přitom milovala,“ povzdechne si Lucka.

Nemoci se ale rozhodně poddat nehodlá. Začala chodit na arteterapii, která využívá výtvarné umění ke stimulaci lidské psychiky, maluje, cestuje a věří na sílu pozitivních myšlenek. „Našla jsem své hranice a začala je překonávat. Začala jsem žít, jak se říká, „na plno“. Vždycky jsem všechno odkládala. Čekala jsem na vhodnější dobu, až budu mít víc času, peněz a podobně. Teprve teď si plním své sny,“ říká Lucka, která se právě vrátila z dovolené v jižní Francii. 

Musela jsem se vzdát lyží i krásných nehtů

Klepněte pro větší obrázek

Podobně se nevzdává ani Ivana (38), které nemoc lékaři diagnostikovali  před třemi lety kvůli neutuchající bolesti prstů. Kvůli nemoci se musela vzdát koníčků, které ji dříve naplňovaly. „Milovala jsem zimní sporty, třeba lyžování. To je už pro mě ale absolutní tabu. Jakmile teplota klesne pod 15 stupňů, začnou mě bolet ruce a ztrácím v nich cit,“ vysvětluje Ivana. Zimu se proto snaží vyměnit za teplo a pravidelně jezdí na dovolenou do tropických zemí. „Lékaři mi doporučovali, abych se vždy před zimou a po zimě jela někam ohřát." 

Nemoc ovlivňuje kromě fyzického stavu i psychiku a estetiku. „Jedním z projevů sklerodermie je napínání a tvrdnutí kůže. Vždy jsem si například zakládala na krásných a upravených nehtech, s tím jsem se ale musela vlivem onemocnění rozloučit,“ říká Ivana. Sklerodermie připravila Ivanu i o několik kilo. Kvůli postiženému jícnu totiž musela výrazně upravit svůj jídelníček a stravovací návyky. „Někdy mám při jídle tak ukrutné bolesti, že polknout sousto je pro mě nadlidský výkon, často mě pálí žáha, hůře trávím. Musím si proto pečlivě rozmýšlet, kdy a co sním,“ popisuje Ivana a pokračuje: „Na stravu si ale člověk zvykne, nejvíce mě omezuje bolest končetin. Probrečela jsem několik nocí, kdy mě ruce bolely tak moc, že jsem nemohla usnout,“ přibližuje své strasti Ivana.

Vypozorovala, že bolestivost kloubů jí zvyšuje i stres. Dlouhodobé nervové vypětí bylo podle ní i jedním ze spouštěčů nemoci. „Zažívala jsem několik let stres v práci i doma. Základ nemoci jsem asi měla v sobě, ale myslím si, že dlouhodobé vypětí napomohlo jejímu propuknutí,“ vzpomíná Ivana a dodává: „Sklerodermie mě proto přiměla dát stresu stopku!" 

Více o sklerodermii čtěte ZDE

Témata článku:   

Komentáře Zobrazit celou diskuzi

Přečtěte si také

Horoskopy

Start do nového pracovního týdne nebude mít jedinou chybičku, protože jste plni optimismu. Okolí těšíte úsměvem na tváři, což je velmi pozitivní pro pracovní a milostnou sféru. Nadřízený…

Nejčtenější články

Doporučujeme