Alzheimerovu chorobu měla moje babička. Byla jsem tehdy malé dítě a moje vzpomínky na tu dobu jsou spíš úsměvné. Tehdy mi bylo kolem deseti a pro mě i staršího bráchu byla legrace, jak se babička pořád dokola ptala, kde je tohle a tamto. Když nás poprvé nepoznala, nevěřili jsme jí. Než se stihla nemoc rozjet natolik, že bychom zažili opravdu nejhorší fáze, zemřela babička - možná milosrdně - na infarkt.
O Alzheimeru se navíc tehdy ještě tolik nemluvilo, všechny neduhy ve vyšším věku se zkrátka připisovaly stáří a příliš se nerozlišovaly konkrétní problémy. To až později. Já a můj muž, když už jsme začali být v letech a některý z nás na něco zapomněl nebo nemohl něco najít, jsme si z legrace navzájem říkali, to ti schoval pan Alzheimer. Kdo mohl tušit, že nás ta nemoc doopravdy navštíví.
Že něco není úplně v pořádku, jsem si poprvé všimla zhruba před deseti lety. Tehdy bylo manželovi 63 let, mně o devět méně. Ne že by začal zapomínat nějak víc než předtím - oběma se nám to občas prostě stalo - ale přestal se tomu smát a naopak ho to začalo enormně rozčilovat. Občas na mě zničehonic vyjel a obviňoval mě, že jsem mu brýle, mobil či klíče záměrně schovala.
Nejdřív jsem myslela, že má jen mužskou krizi
Přikládala jsem to zpočátku jakémusi "mužskému přechodu", že prostě můj muž začíná dědkovatět a stává se nevrlým. Jenže postupně začal opravdu být nějak moc roztržitý, až už mi to bylo podezřelé. Ale jak s ním o tom mluvit? Ve chvílích, kdy bylo všechno v pořádku, se všemu smál a nepřipadalo mu, že se něco děje. Možná si na to ani nepamatoval. A když nějaký problém nastal, soustředil se zas jen na něj a samozřejmě ne na to, proč se to děje. "Teď hledám peněženku a nebudu řešit kraviny. Až ji najdu, tak se o tom pobavíme," odbýval mě - a pak už nevěděl, co chci řešit.
Zapomínání drobných věcí bylo ale to nejmenší. Za ta léta jsem ho znala a obvykle jsem celkem rychle dovedla hledané předměty najít a problém vyřešit. Horší to bylo, když začal zapomínat také události nebo jména. Pamatuju si, jak jsme šli na nákup do obchodu a potkali tam nějakého pána. Bavil se s Karlem - mým mužem - jako starý známý, tak jsem je spolu nechala a šla s košíkem dál. Vrátila jsem se až za čtvrt hodiny, Karel s pusou od ucha k uchu stále rozprávěl a nakonec setkání ukončil až druhý pán. Když jsem se pak manžela zeptala, s kým si to tak kamarádsky povídal, odvětil: "Já vůbec nemám tušení, kdo to byl". Přesto s ním konverzoval, jako by to věděl. A vůbec mu to nepřišlo zvláštní.
Manželův stav se postupně začal zhoršovat. V práci - dělal na městském úřadě - se ještě rok držel. Měl tam svůj léta neměnný systém, a to mu pomáhalo se orientovat. Kolegové také k jeho chybám byli shovívaví, ale nakonec musel zůstat doma. Pak už to s ním šlo mnohem rychleji, protože neměl pro mozek každodenní trénink.
Ať uděláte cokoli, je to špatně
Já v tu dobu ještě chodila do práce a postupně jsem trnula, co mě doma čeká. Rozsvícené světlo ve spíži a tekoucí voda bylo to nejmenší. Když poprvé odešel ven a nechal dveře od domu dokořán, došlo mi, že je zle. Do důchodu mi chyběl rok, jediná dcera žije na druhé straně republiky. Usoudila jsem, že vše je na mně a rok práce už mě nevytrhne. Netušila jsem, jaká tortura mě čeká.
Víte, můžete svého partnera milovat sebevíc, ale je čím dál těžší v sobě tu lásku najít, když on se k vám chová většinu času zle. Lidé s Alzheimerem jsou v něčem jako malé děti, v něčem ještě horší. Jejich nálady se mění každou vteřinou. V jednu chvíli se na vás smějí, v další na vás křičí, nadávají vám, muž se mě už několikrát dokonce pokusil uhodit. Téměř veškerá konverzace směrem ke mně jsou jen požadavky, výtky, stížnosti. Připadám si jako služka - a i když se o něj chci starat, nervy mám zkrátka jen jedny.
Nejhorší je, že s ním prostě už nejde mluvit nějak logicky a věcně. Vysvětlovat něco je naprosto zbytečné, už tomu nerozumí. Nechápe, proč nemá házet jídlo na zem nebo ho schovávat do oblečení nebo do skříně mezi čisté prádlo. Neví, že na odpadky máme koš. Neumí se už sám obléct - klidně se půl hodiny v kuse dívá na kalhoty a nedokáže dát nohy do nohavic. A když už náhodou ano, klidně pak přes ně začne soukat trenýrky.
Zkuste třicetkrát za den trpělivě říct "Kájo, tohle nedělej," s úsměvem a v klidu. Nejde to! A nebo jsem prostě já tak špatná... A nejhorší je hygiena. Mýt 80kilového chlapa, který být umytý nechce, je nad mé síly. O tom, co dělá na záchodě, jak vypadají jeho ruce, tady radši pomlčím. Nebo co nacházím ráno v posteli... Ve dne se o něj bez přestání starám, v noci stejně nespím, protože se neustále budím strachy, že se zvedne a někam vydá - i to už se stalo.
Čekací doby do ústavů jsou spíš roky!
Před čtvrt rokem zapnul všechny čtyři varné kruhy na sporáku. Při tom na něj položil utěrku. Naštěstí jsem ucítila smrad brzo a krom poničené desky se tolik nestalo. Jenže o hodinu později jsem ho na poslední chvíli zarazila, když se chtěl v koupelně napít pracího gelu. V tu chvíli jsem si se zavřenýma očima vybavila všechno další v našem domě - karmu, balkon v prvním patře, žebřík na půdu, a síly mi došly. S dceřinou pomocí jsem hned další den začala řešit žádosti o ubytování v některém z pečovatelských domů.
Neměla jsem ani zdání, jaký je problém se tam dostat! Čekací doby jsou klidně roky, prostě se čeká, až někdo umře. Člověka s Alzheimerovou chorobou - potvrzenou od lékaře - hned tak někde nechtějí. Prostě je příliš problémový. Manželův doktor mi dokonce cynicky řekl. "Víte, on má vlastně smůlu, že je fyzicky ještě dobrý. Kdyby byl nemocný třeba na nohy, vzali by ho do eldéenky. Takhle ale ne, je to na vás." Poradil mi, ať najmu pečovatelku. Ale kde bych na ni vzala? I pokud bych sehnala nějaké příspěvky, stačit to nebude.
Dcera začala mluvit o tom, že holt někde "budeme muset něco dát". Prý se to tak prostě dělá. Jenže opět jde o šílené částky, nemám jen tak po ruce několik desítek tisíc, které jsou prý třeba! Je hrozné, ale prostě si musím přát, aby nějaký chudák umřel a můj muž se do nějakého domova dostal. Já už jsem se silami v koncích - a bojím se, abych si to nezačala vybíjet na něm. Nemůže za to, co se stalo, ale zkrátka to k tomu svádí. Jsou to hrozné pocity.
Ivana, 64 let