Manžel má Alzheimera. Už nemůžu dál, chvílemi ho nenávidím

Dobrý den, úplně vás chápu a chci vám poradit. Chce to psychohygienu, některé pomáhací služby se dají využít jen na chvíli, na dvě hodiny, vy si zajdete na procházku, uklidníte se a zase to půjde. Když budete mít třikrát týdně dvě hodiny pro sebe, půjde to přežít.

Ájja: kdo by tě odsoudil, tak ten nemá ani tušení co to je, se o tak nemocného člověka starat. Zařídili jste tatínkovi kvalitní dožití.

Bylo mi 33,měla jsem 2malé děti a u taťky se projevila tahle nemoc.Možná nás dost lidi odsoudilo,ale nasli jsme mu zařízeni,ve kterém žil 5let.Nastoupil tam v prvni fázi-chodil,zapominal,byl zmatený,občas nevěděl,kdo jsme.Péči,kterou mu poskytli v zařízení Alzh.centra bych mu doma NIKDY dát nemohla.Kdo neměl v okolí někoho s touhle nemocí,nepochopí,co rodina prožívá.Paní má můj velký obdiv.

Mata69: To chápu, já byla tehdy o nějakých 15 let mladší.

helza: je to mnohem složitější a nechci to tu veřejně rozepisovat. I když píšeš, že s tím máš zkušenost, obávám se, že taková péče je nad síly mé mamky.

Mata69: Pokud se vrátí jako úplný ležák, pak se vám paradoxně péče zjednoduší. Pečovala jsem sama o takovou paní coby ležáka 13 let, (měla jsem ji na rajoně, nosila ji noviny a nejprve pouze občas donesla nákup). Zemřela nakonec v 96. letech doma (v mé náruči). Měla značně přes váhu, takže každá pečovatelská služba péči o ni odmítla. Ale fakt je, že nejhorším obdobím je to, kdy ještě vstane, protože když od ní odejdeš, nikdy nevíš, co se stane, jestli ji nenajdeš někde ležet na zemi, až se vrátíš. Ležák ti žádné překvapení nepřipraví a s kvalitními plenami, s kvalitním ošetřením to opravdu zvládnout jde.

Mata69: Tak ona to paní nepřepočítává na hodinovou mzdu, ale bere to, že není sama v bytě, je v domku na vsi, ušetří za byt a stravu, vydělá těch 12 tis a ještě jí jde nájem. S babinou fakt zas tolik práce není, umýt, nakrmit, pokecat s ní, přebalit. Na koupání tam chodí 2x týdně sestřička z Charity. Babina přes den pospává nebo čučí na televizi a fakt je milá, v noci spí. Zlatej pacient. Paní je velká cestovatelka, táhne jí na 70 a má sjetýho půl světa. Takže v podstatě celej rok šetří na tu dovolenou a pak razí někam za těžkou exotikou. Z důchodu (i kdyby někde chodila ještě do zaměstnání) by ušetřila tak na 14 dní v Jugošce.

lebahu: docela obdiv pro tu "imrvére" pečující, protože vidím jak taková péče za pár měsíců zdrbla moji mamču (už taky důchodkyně). Tý jo a za 12 tisíc měsíčně se mi to zdá doslova, že našli zlatou paní, to je zadarmo. Ono půjde taky o to, jak na tom ten dotyčný ležící je celkově. No, vypadá to, že mamča našla domov důchodů a sama říkala že se jí tam líbí a že je tam pár lidí od babičky ze vsi.
A jednu zdr. sestru co takhle dělala v Německu určitě známe obě, tady z Dámy :-)

Mata69: I jednu imrvére mám, paní pronajala svůj byt studentům, nastěhovala se jako "hospodyně" k babině o kterou se stará, dostane těch 12 tis příspěvku na péči na ruku + tam zadarmo bydlí a jí. Stará se o paní + o dům (spíš organizuje práce). Syn dojede cca 2x za měsíc na kontrolu (bydlí na druhém konci republiky). V létě dají babinu na měsíc na LDN, paní si vezme dovolenou a za vydělaný peníz, svůj důchod a peníze za podnájem vyrazí třeba na safari do Keni na co by normálně nikdy z důchodu neušetřila. Vyhovuje to tak všem zučastněným. Na jednoho člověka je to fakt záhul (tady se jedná sice o ležící, ale jinak milou a nekonfliktní babičku), ale kdyby se střídaly normálně jako v práci pečovatelky, šlo by to. Bývalé kolegyně takhle jezdí do Rakouska a Německa, 14 dní je tam a nonstop se stará o jednoho klienta, pak přijede kolegyně na 14 dní a prostřídají se. Ono u nás je většinou problém, že si nejsme zvyklí někoho cizího "pouštět do baráku" (co tomu řeknou lidi, co když něco ukradne...). V cizině, kde byla funkce hopodyně, služka, pomocnice v domácnosti.... stále,tak to lidem tolik divné neřijde. Já tě v žádném případě nechci tlačit do něčeho co by vám nevyhovovalo, jenom nastiňuju možnosti.

lebahu: hledala jsem takovou péči, nenašla. Charita poskytuje jen takovéto "nakoupit, pokecat..." pár hodin. Jasně - o peníze tu nejde, babička má příspěvek na péči a jestli bude ležící, zažádáme o vyšší. Důchod na to může jít taky, koneckonců jsou to její peníze. a kdyby to nestačilo, doplatíme - v tom jsme s bráchou za jedno.
Obávám se, že těžko budu shánět někoho na celodenní péči - rozuměj "imrvére", ve dne v noci. Zatím zjiš´tuju domovy v okolí, jak to tam vypadá, reference a tak...

fata: okolí zatím ne ale sama sobě, protože ji brzo asi přidržím polštář. Zas mě dneska nadzvedla a k doktorovi nepůjde.

Rambíša: Modli se, abys tak nedopadla. Já mám zkušenosti s péčí o staré lidi (i se stařeckou demencí) jak z profesionálního hlediska, tak doma. Jo, občas toho má člověk plný zuby a přemýšlí, že by je přidusil polštářem. Ale oni si neuvědomují, že je problém a na světě se jim líbí. Ústavy jsou už fakt i výborný, kde je super péče a s lidma se dělá spousta různých aktivit, i u takových, kde má laik pocit, že už jenom leží a čumí do stropu. A ono prd. Přijde tam třeba holčina se psem na canisterapii a bábina co vypadá jako živá mrtvola najednou roztaje, hladí psa, povídá si s ním... Takže kde je hranice kdy jo a kdy už "utratit"? Nejsem příznivce toho udržovat někoho, kde není šance při životě uměle za každou cenu, natáhnout to o pár dní za cenu bolestí atd. (to občas bohužel doktoři umí a rodina vyžaduje), ale nemůžeš chtít "utratit" někoho, kde tělo a rozum neodešli tak nějak ruku v ruce. Zdravej rozum a nemohoucí tělo či naopak je vždycky blbá situace.

Jinak k tomu "nedostaneme ho k doktorovi". Ono záleží jak moc se dá "oblafnout". Předpokládám, že k praktickému lékaři (nebo praktik na návštěvu k vám dochází). Pokud ne, dá se tam zajít, vysvětlit situaci a praktik si ho (třeba pod záminkou preventivní prohlídky nebo očkování proti tetanu) může pozvat. Na předvolání poslané poštou většina lidí téhle generace reaguje "zve si je úřední osoba". To by byl první stupeň, i praktik může předepsat některé léky. No a pak je další stupeň, dokopat ho na psychiatrii. To už je horší, ale jde to. S tchánem (blbnul už fakt nakvadrát) nás tam poslala doktoprka, řeklo se mu, že jede na polikliniku (to ti staří lidi ví, že na polikliniku se chodí, ale až tak netuší co to vlastně je) V Přerově, kde jsme byli je psychosociální oddělení navíc na té poliklinice fakt umístěné. Všichni tam chodí v civilu, žádný bílý pláště (aby právě neděsili malý děti a lidi se stařeckou demencí), žádný nápis (krom malého u vchodu) že je to psychiatrie. Uvařili nám na recepci kafe, doktorka si s dědkem popovídala tak, že vůbec netušil, že je na nějakém vyšetření. Pak ho chvíli svěřila sestřičkám na další kafe, mě řekla co a jak a dala recepty. Strašně se mu tam líbilo a pak se ptal, že kdy zas pojedem na ten "úřad" co jsme byli, vzal si do hlavy, že to byl úřad skrz důchod. Takže nějakou lstí to vyřešit jde, záleží jak moc člověk ještě "zapisuje".

Se mi to vložilo 2x a nevím proč.

Mata69: I u nás jde najmout pečovatelky na plný úvazek, pozjišťuj Charitu, třeba v Olomouci funguje Maltézská péče, dělají právě hlavně to celodenní hlídání (nebo po dobu co je rodina v práci), zas takové sumy to nejsou, berou kolem 80,-//hod, pokud je vyřízený příspěvek na péči (na úplného ležáka je až 12 tis), dá se to s přispěním nějaké kačky z důchodu (on ten ležák krom za jídlo už moc neutratí) a když přispěje rodina zvládnout. Jezdím takhle k několika lidem, kde to funguje a můžou být doma. A fakt to nejsou nějací milionáři. Pokud člověk netrvá na školeném personálu, dá se najmout "paní na hlídání" jako k dětem ještě levněji. Nějaká čiperná důchodkyně si třeba ráda přivydělá. Taky znám pár případů, kde to jde. Ideální brigáda, babky spolu čumí na telenovelu, oběd jim dovezou oběma. Pokud si sednou, funguje to bezvadně.

Mata69: I u nás jde najmout pečovatelky na plný úvazek, pozjišťuj Charitu, třeba v Olomouci funguje Maltézská péče, dělají právě hlavně to celodenní hlídání (nebo po dobu co je rodina v práci), zas takové sumy to nejsou, berou kolem 80,-//hod, pokud je vyřízený příspěvek na péči (na úplného ležáka je až 12 tis), dá se to s přispěním nějaké kačky z důchodu (on ten ležák krom za jídlo už moc neutratí) a když přispěje rodina zvládnout. Jezdím takhle k několika lidem, kde to funguje a můžou být doma. A fakt to nejsou nějací milionáři. Pokud člověk netrvá na školeném personálu, dá se najmout "paní na hlídání" jako k dětem ještě levněji. Nějaká čiperná důchodkyně si třeba ráda přivydělá. Taky znám pár případů, kde to jde. Ideální brigáda, babky spolu čumí na telenovelu, oběd jim dovezou oběma. Pokud si sednou, funguje to bezvadně.

Máme to doma ze všech stran - přímo doma počínajícího Alzheimerika, pak babičku, která potřebuje již péči 24 hodin (momentálně je v nemocnici) a tu nejsme už schopni vlastními silami zabezpečit a tak pro ni sháníme zařízení, kde by to bylo alespoň slušné a lidské. Ona sama z toho je velice neš´tastná, ona by byla nejdraději doma. Bohužel ta péče o ní je již tak náročná, navíc jak se jeví, vrátí se z nemocnice jako úplný ležák, že to není možné zvládnout.
Je to velmi těžké - člověk tak nějak cítí, že by těm svým blízkým chtěl dopřát konec života ve svém prostředí, doma, ve své posteli. Ale jak to zvládnout? Sice jdou sehnat rehabilitační sestry (využívali jsme),dochází obden, hodinku cvičí, atd...Ale je to málo! Ta péče leží plnou vahou na pečující osobě a je to fyzicky i psychicky velice, opravdu velice náročné. Využíváme (nebo spíše využívali) jsme i služby stacionáře, neboť to vypadalo, že zkolabuje mamka (která se o babičku stará). Bohužel ležící babičku již ve stacionáři nechtějí.
Je to obrovská oběť pro toho pečujícího, ale nejsem si jistá, jestli by se takový člověk měl péčí sám odrovnat.

Ideální péči vidím takovou, kterou dělá moje kamarádka v Německu. Tam si najmou pečovatelku, která v bytě (domě) se starouškem bydlí a poskytuje mu 24 hodin péči. Jasné je, že se pečovatelky musí střídat. Je to náročná práce. Ale - senior je doma, ve svém prostředí a spíše přijme cizího člověka domů, než stěhování do DD nebo LDN nebo jinam. Faktem je, že to je velmi drahé. V Německu na to čerpají i nějaké sociální dávky, ale myslím, že hlavní finanční tíha leží na bedrech rodinných příslušníků a že si to jistě nemůže dovolit každý.

šiška: ..tak ono, když máš na 40 ležících, inkontinentních a třeba dementních pacientů - třeba jen 2-4členný personál, tak to není možné každého krmit. Já jsem otce do LDN chodila denně právě krmit a vždy to trvalo hodinu (jedno jídlo). Musí se zapojit i příbuzní. Chápu, že to není vždy asi možné.

Petruna: Maminku nedobrovolně k doktorovi nedostatneš, pokud není životu nebezpečná okolí nebo sama sobě a pokud není zbavená svéprávnosti. Jedině ji nějak zmanipulovat - apelovat na její ego, že proč nevyužít služeb doktora, když to platí pojišťovna apod...u těchto chorob je blbý, že ti lidi si to nepřipouští .

Teď jsem si vzpoměla, když jsem slyšela z televize že dost starých lidí co se v nemocnici musí krmit zemře hlady právě nedbalostí a hlavně lhostejností mladého personálu, nechtěla jsem tomu věřit, ale potvrdila mě to známá když byla na výměně kyč.kloubu. Na pokoji vedle její postele takto prý zemřela stařenka,pokud se sama nenajedla tak to sestra odnesla až paní nakonec zemřela hlady. Známá si netroufla stěžovat aby se jí setry nemstily.

Nedávno bylo řečeno v televizi, že šíleně přibývá lidí s touto nemocí! Což je opravdu strašná diagnoza. Když jsem často v mládí slýchávala, že nemocné stáří je to nejhorší co může člověka potkat, tak jsem to nějak nechápala. Dnes už chápu, ono jen samotné stáří je hrozné po všech stránkách, nestojí za nic. Každá nemoc má podnět, nezačne z ničeho nic dle mého Dr. osobně jsem přesvědčená že vše je ze špatného jídla a vzduchu! Česko si neustále drží ve světě 1.místo v rakovině střeva, proč asi?

Bude to znít drsně,ale je takový život vůbec ještě život ??? Nešlo by pánovi podstrčit léky ,které by ho uspaly navěky,s tím,že si je sám vzal ??? Rozhodně by v tomto případě (i jiných podobných) pomohla eutanázie.Já bych se tedy nemohla jen tak dívat na manželovo utrpení,dát do ústavu je sice nějaké řešení,možná,že tam brzy zemře,ale jsou pacienti,co mají A. třeba 15 i více let a pro jejich rodinu je to naprosto šílená zátěž,bez jakékoliv naděje na zlepšení! A tak se v duchu všichni "těší",až nemocný konečně umře...

V běžném domově důchodců stojí byt a strava cca 12-15 tis. To už není jako dřív, že si děcka po důchodu přišly pro peníze, teď naopak po své výplatě musí nějaké vyklopit, pokud se nechtějí nebo nemohou sami starat.
Jinak pokud zatím není šance na umístění někam do ústavu, existuje pečovatelská služba a domácí. Domácí péče jsou zdravotní sestry, většinu úkonů proplácí pojišťovna, předepisuje to praktický lékař. Pokud je praktik rozumný, dá se pod třeba rehablitaci "schovat" to, že ho sestřičky naženou do sprchy (cizí lidi většinou pacient poslechne). Pečovatelky by se v tomto případě (tam si to platí každý sám, určitě vyřídit příspěvek na péči!) daly použít jako hlídání, aby si paní mohla v klidu nakoupit, jít k holiči, na pokec ke kamarádce nebo třeba na víkend pryč. Existují i denní stacionáře (školka pro dospělé), lze sjednat odvoz a dovoz "do školky", prostě nemyslet si, že všechno musím zvládnout sama a nikdo jiný se líp nepostará a nestydět se říct si o pomoc. Lepší manžela na pár dní "odložit" třeba do klasické LDN a odpočinout si, než se sesypat a skončíte ve špitále oba.

Dříve se umísťovali i lidé, kteří na úhradu neměli, ale protože na ně nikdo nedoplácí, jde to na tíhu ústavu - proto v současné době se tito lidé dostanou do domova důchodců jen výjimečně, protože i ten ústav musí z něčeho existovat, platit suroviny, energie, mzdy a odvody a dává zaměstnání mnoha lidem, ať se to veřejnosti líbí nebo nelíbí...

V diskuzi níže je spousta nesmyslů. Tohle celý život účtuji tak to vím zcela jistě. Příspěvek na péči není možné použít na úhradu pobytu nebo stravy! Z příspěvku na péči se hradí pouze péče = výkony, které se kolem seniora dělají. Byt a strava se hradí z důchodu, přičemž seniorovi musí zůstat vždy!!! 15% důchodu, to znamená že na úhradu pobytu a péče se smí použít maximálně 85% jeho důchodu. Pokud to na úhrady nestačí, sepisuje se s rodinou smlouva o doplatku = o smluvním doplatku, ale z příspěvku na péči se nesmí vzít nic na úhradu. Máme u nás seniory, kteří mají pnp 12 000 měsíčně a rodina přesto doplácí i 2500.- měsíčně, protože je to třeba paní, která celý život byla v domácnosti a teď má velmi nízký důchod.
Jinak, příspěvek na péči může být 800 nebo 4000 nebo 12000 Kč měsíčně.

Elynor: pokud je člověk sám a nemá potomky a skončí v domově důchodců tak ji nechávají jen minimum to bylo kdysy 600kč na svoji potřebu , ale když ma tuto chorobu tak asi penízky nepotřebuje . Je tam kombinace celý důchod , příspěvek na péči a zbytek platí město nebo stát. Pokud je ležák tak příspěvek na péči pokryje hodně činí 11 000 kč. proto v domovech důchodců a jiných zařízeních preferují ležáky. hezký den

Mata69: no jistě, já jen mám dojem, že paní z článku si myslí, že stačí, když "někdo umře" a uvolní se místo, a tím bude všechno vyřešeno... nebude. Ty peníze bude muset zajistit ona, nikdo jiný to za ni neudělá, a jestli to pokryje příspěvek na péči, to si fakt nejsem jistá. Vím o paní v Alzheimercentru, za kterou platí její potomci rukou společnou a nerozdílnou - pobyt přijde na 16 tisíc měsíčně, paní má důchod zhruba polovinu, no tak oni zbytek doplácejí. A to je jen základ - k tomu je ještě příspěvek na pleny, na vozík, na zdravotní kosmetiku, na dietní stravu... naštěstí potomků je víc, všichni pracující, finančně zajištění, můžou si to dovolit. Co by se s paní stalo, kdyby jí to neplatili, netroufám si odhadovat.

Petruna: no to jsme řešili dávno než tchánovi alzh. diagnostikovali. Podezření jsme měli, příznaky souhlasily, všude píšou a apelují na včasnou diagnozu. Ale...neurolog dal vždy stejné otázky, tchán si je již pamatoval (tak mimo ještě nebyl), takže neurolog nic neshledal. Když už je to evidentní, je proces rozjetý a snad jen mírní příznaky. U nás potíž, že tomu tchán jde velice aktivně "naproti". A ano - proti vůli (dokud nějakou ten pacient má) matku na vyšetření nedostaneš...

Elynor: ale ani v "klasickém" domově důchodců není staroušek zadarmo! Ale takoví lidičkové berou příspěvek na péči, dá se to pokrýt s jeho důchodem.

Ovšem pobyt v Alzheimercentru není zadarmo nikdy... vždycky se musí platit. A za profesionální péči na úrovni to nejsou malé částky, s tím se holt musí počítat.

No mě by zajimala, jak dostat takového člověka včas na vyšetření. Řešim tohle se svou matkou. Mám na němčora podezření, ale mamka odmita vyšetření, bratr to ignoruje a doktorka mi řekla, že musi matka požádat sama a bohužel tu moji neoblafne, protože je taková svá. Za chvilku bude podzim a to se rika, že pokud není léčen, tak se zhoršuje.

Mata69: V Havířově je nově postavený dům pro alzheimeriky . Tato společnost jich má po republice víc . Koukněte na web.Když takový člověk lehne tak sice ho musíte otáčet a umývat , ale odpadne vám hlídání jiných věcí a hygyena , kterou tento člověk odmítá. Přeji paní hodně sil.

Čtu to a vidím situaci podobnou té u nás doma. Tedy o patro níže, tchán má alzh. také, prý počáteční stádium. Takže nás zatím poznává, ale...neví co bylo před hodinou, před deseti minutami. Kupodivu nějaké věci mu utkví v hlavě a ty pak do zblbnutí celý den opakuje. Je mu 69 let a změny na něm pozorujeme už delší dobu, než byl konečně alzh. diagnostikován. U něj v kombinaci s depresemi a celkově jeho hypochondrickou povahou se to asi dost dlouho maskovalo za tyto projevy. Tchyni je 67 let. A je neskutečně vyčerpaná, protože potíže s hygienou jsou již teď - nechce se mýt, nechce se holit, potíž s oblékáním. Záležitosti na záchodě - myslím, že tuším o čem paní píše. Bude to podobné. Bereme nyní jako "štěstí", že si vzal již dávno do hlavy, že nemůže chodit (lékaři nenašli již před pár lety nic co by ho omezovalo a dělalo mu potíže, které popisuje - bolesti nemá). Je schopen celý den prospat, logicky pak jeho chůze je čím dál tím horší. Nehýbe se. Každý den "umírá", několikrát za den opakuje, že se nejspíš ráno neprobudí. Až na slabou cukrovku je ale zdravý.
Já úplně paní chápu, že je vyřízená a jediné řešení pro ní opravdu je - najít ústav, kde jí manžela vezmou. Shodou okolností hledám domov důchodců pro babičku (což taky není legrace jí umístit a do LDN nechceme z logických důvodů) a narazila jsem na dům pro seniory, ale právě s diagnozou Alzh. A místo prý mají.
Hledat, hledat, hledat... Zkusit se vyptat na sociálce...prostě pátrat. Jestli je příběh pravdivý, paní skutečná a čte reakce - ten domov pro alzheimeriky je v Holicích.

Sice tento problém naštěstí neřeším (a doufám, že řešit nebudu), ale naprosto Vás, Ivanko, chápu. Nevím, co všechno jste pro pomoc udělala, ale nevzdávejte to. Sociálka, příspěvky, pátrejte na internetu, choďte, vysvětlujte. Je mi Vás moc líto, nejste o mnoho starší než já, měla byste si ještě užívat život a ne čistit pokálenou postel a pokáleného manžela. Až Vám rupne v zádech a opravdu nebudete moct - fyzicky, pak to půjde? Pročtěte si ústavu, třeba tam najdete, na co vlastně má občan právo, napište klidně ministrovi, já bych do toho klidně šla. Moc Vám přeji, abyste našla pomoc. Pokud byste chtěla, napište na leni.junger@gmail.com.