ŠTĚPÁNKA (41): Už 20 let bojuji s roztroušenou sklerózou, radost mi dělá syn

11. 6. 2020
ŠTĚPÁNKA (41): Už 20 let bojuji s roztroušenou sklerózou, radost mi dělá syn
Paní Štěpánce diagnostikovali lékaři roztroušenou sklerózu před dvaceti lety. Ve svých jednadvaceti se dozvěděla, že má nevyléčitelnou nemoc, která ji může dostat až na invalidní vozík. Svůj život ale nevzdává a ve třiceti šesti se jí narodil zdravý syn. I když kvůli němu musela vysadit léky a nemoc se zhoršila.

Byl to pro mě nepředstavitelný šok, když jsem se dozvěděla, že trpím roztroušenou sklerózou. Problémy s hybností končetin jsem měla už od svých šestnácti let, na správnou diagnózu jsem však čekala dalších pět let. Pořád mě brněly nohy, absolvovala jsem různá vyšetření na ortopedii, kde mi řekli, že to je artróza, ale spíš mi přišlo, že si o mně myslí, že jsem simulant. Pak se k brnění nohou přidala bolest zad, chodila jsem na rehabilitace, které mi na chvilku pomohly, pak to ale vždy začalo nanovo.

Jednou, když jsem šla z noční směny, se mi motala hlava a myslela jsem si, že ani nedojdu domů. Další den jsem šla opět na rehabilitaci, tam mi záda „napravili“ a řekli mi, že to bude zřejmě skřípnutý nerv. Po návratu domů jsem byla hodně unavená, tak jsem si šla lehnout, abych si odpočinula.

Ale když jsem se vzbudila, vůbec jsem nemohla vstát z postele. Když se mi to konečně podařilo, okamžitě jsem se poroučela k zemi, nohy mě vůbec neposlouchaly. Zavolala jsem proto kamarádce, která mě odvezla do nemocnice. Tam jsem se po třech dnech hospitalizace podrobila lumbální punkci. Na základě výsledků vyšetření mi lékaři stanovili diagnózu – roztroušená skleróza. Neurolog mi hned nasadil léky.

Za dvacet let, co nemoc mám, jsem vystřídala léků několik – lékaři je měnili kvůli nedostatečnému efektu, ale i nežádoucím účinkům. Po prvních dvou typech léků jsem byla neskutečně unavená, vůbec jsem nebyla schopná fungovat. Třetí lék působil dobře, ale protože při jeho užívání dochází k oslabení imunitního systému, ,probudil’ se mi v těle virus, který by mohl při užívaní daného léku zmutovat a vést k závažné infekci. Tak jsem jej také musela přestat užívat. Čtvrtý lék už mi konečně vyhovoval.

V té době jsem začala uvažovat o těhotenství. Moc jsem chtěla dítě. Samozřejmě jsem si byla vědomá toho, že budu muset vysadit léčbu a že se může můj stav zhoršit, ale ta touha byla prostě obrovská. Lékařka mě varovala, ale já jsem si stála za svým. Říkala jsem si, že stejně na tom vozíku jednou skončím, tak ať k tomu mám alespoň pořádný důvod.

Léky jsem tedy vysadila, po třech měsících jsem otěhotněla a v šestatřiceti letech jsem porodila zdravého chlapečka. Ke zhoršení mého zdravotního stavu ale opravdu během těhotenství došlo, zejména co se pohyblivosti dolních končetin týká. I proto jsem kojila jen tři měsíce, abych se k léčbě mohla vrátit co nejdříve.

Můj stav se s opětovným užíváním léků zlepšil, i když už ne na úroveň před otěhotněním. Ale nelituji. Syn je moje největší radost. Je úžasný, když jdeme do schodů, drží mě za ruku, abych nespadla, vždycky počká, když nestíhám. Teď se začal učit jezdit na koni a jde mu to krásně. Po prázdninách už půjde do školy.

Kvůli dalšímu zhoršení nemoci jsem musela před třemi lety opět změnit léčbu. Naštěstí to bylo možné díku tomu, že během posledních let se na trhu objevily další vysoce účinné léky, ze kterých dnes mohou lékaři vybírat. Nový lék sice vedl k částečné stabilizaci nemoci, bohužel mi ale způsobil poruchu štítné žlázy, takže teď se svou lékařkou řeším, jaký preparát zvolit dále.

Na každého člověka s roztroušenou sklerózou působí léky jinak a jiné to není ani s nežádoucími účinky. Já mám na jednu stranu štěstí, že se postupně objevují nové účinné preparáty, ze kterých dnes mohou lékaři vybírat. Bohužel v životě je většinou něco za něco a daní za efekt jsou asi i ty různé nežádoucí účinky. Pokud o nich ale lékaři vědí, tak se na ně mohou připravit a držet je na uzdě. Nyní používám alespoň elektrický neurostimulační pásek, který si dávám pod koleno a který mi pomáhá při chůzi, a doufám v další, tentokrát už bezproblémový lék vhodný i pro mě.

Jsem v invalidním důchodu, snažím se ale přivydělávat na dohodu o provedení práce, abych zvládla péči o syna. Jsem totiž samoživitelka, s manželem jsme se rozešli dva roky po porodu. Pracuji na Staroměstské radnici, ale v době koronavirové epidemie pro mě momentálně práci nemají. Doufám proto, že se situace zlepší a zase se budu moci do práce vrátit.

Témata článku:   

Komentáře

Přečtěte si také

Horoskopy

Na pracovišti vynikáte bystrostí a rychlostí. Šéf si vás nemůže vynachválit a svěřuje vám úkoly, se kterými si ostatní neví rady. Dokonce předčíte jeho představy a stanete se vůdčím typem.…

Nejčtenější články

Doporučujeme